Из книги:
«Реформы службы психического здоровья.
Материалы международной конференции
21-22 октября 1997 г.».
М., 1997. 220 стр.
Приведенный ниже материал примечателен тем, что в нем впервые в официальной отечественной психиатрической литературе опубликован опыт работы «пользователей» психиатрической помощи (терминология ВОЗ), представленных психически больными и их родственниками и входящих в состав добровольных общественных организаций в психиатрии, которые к тому времени зарождались в нашей стране.
Организаторы конференции, которые активно участвовали в формировании этого нового направления в отечественной психиатрии, приняли решение о выделении в рамках конференции специальной секции, посвященной общественным формам помощи психически больным, на которой представители общественных организаций пользователей помощи могли, наряду с представителями психиатрической науки и практики принимать активное участие в работе масштабной международной научно-практической конференции, выступать со своими докладами, участвовать в дискуссиях и т.д.
По мнению организаторов конференции, такой подход имел большое значение в плане поднятия авторитета вновь создаваемых добровольных общественных объединений в психиатрии, приглашения их к сотрудничеству с представителями официальной отечественной психиатрией, созданию партнерских с ними отношений.
Практика последующих лет показала оправданность этого подхода, который способствовал активному развитию общественных форм помощи и поддержки в психиатрии, вовлечению пациентов, членов их семей, волонтеров в общую систему психиатрической помощи в нашей стране.
Проф. Ястребов В.С.
РАЗДЕЛ VI.
оБЩЕСТВЕННЫЕ формы помощи ПСИХИчески больным
Общественные движения в психиатрии
В.С.Ястребов, Т.В.Зозуля, Т.С.Вещугина, А.Ю.Сосновский, Л.В.Беседина (Москва)
PUBLIC MOVEMENTS IN PSYCHIATRY
V.Yastrebov, T.Zozulya, T.Veschugina, A.Sosnovsky, L.Besedina (Moscow)
Public professional and non-professional organisations increasingly occupy a system of psychiatric care. The article contains data about history of development of public movements in psychiatry; activity of modern public organisations in Russia and foreign countries. It is noted, that the main goals of public organisations are social support for mentally ill and their families; control on improvement of mental health care quality; struggle for maintenance of mentally ill people’s civil rights, their psychosocial rehabilitation. The necessity of mutual endeavours of professional and non-professional public organisations in psychiatry, integration of their activity with traditional mental health services is underlined.
Известно, что в последнее десятилетие в связи с резким изменением ситуации в стране уровень и качество психиатрической помощи, оказываемой системой государственных учреждений, снижается, а положение психически больных и членов их семей ухудшается.
Между тем, как показывает зарубежный опыт, система общественной поддержки психически больных в значительной степени дополняет традиционно “учрежденческие” виды помощи, укрепляет социальный статус пациентов, изменяет образ психически больного в общественном сознании и сложившийся в обществе стереотип отношения к психиатрии. В связи с этим в последнее время некоторые авторы стали говорить о новых подходах к решению проблем семей, в которых имеются психически больные (L. Johnson Dale, 1997).
Во многих странах мира и во все времена психиатрическим службам уделялось меньше внимания, чем другим медицинским учреждениям. Это находило отражение в малом объеме выделяемых на нее средств, дефиците коек в психиатрических стационарах, недостаточной социальной помощи и поддержке больных, находящихся в обществе, предвзято сдержанном, а нередко и негативном отношении к больным. Естественно, такое положение не могло устраивать ни самих больных, ни их родных и близких.
По этой причине возникали протесты против сложившейся ситуации, появлялись соответствующие публикации в газетах, выступления по радио, телевидению. претензии высказывались не столько в адрес существующих форм помощи психически больным, сколько в адрес государственной политики в области психиатрии. Сложившаяся ситуация явилась одной из основных причин возникновения общественных движений, целью которых было изменить существующее положение дел в психиатрии, обратить внимание общества на положение душевнобольных, объединенными усилиями добиться улучшения качества жизни психически больных, повышения уровня оказываемой им помощи.
Основной задачей настоящей публикации является описание истории развития общественных движений в психиатрии, деятельности неправительственных организаций, освещение накопленного ими опыта работы, выделение среди них наиболее прогрессивных форм общественной помощи, поддержки и защиты психически больных.
Приступая к освещению вопросов истории формирования общественных форм помощи психически больным в разных странах, перечислению многообразия их организационных форм, описанию особенностей их работы, мы хотели бы прежде всего отметить следующее.
Со временем деятельность многочисленных общественных организаций настолько тесно переплелась с работой традиционных психиатрических, реабилитационных и других медико-социальных служб, что нередко довольно трудно провести четкие границы между сферой деятельности этих интегрированных между собой форм помощи.
По этой причине, характеризуя то или иное направление общественных движений в психиатрии, описывая разные формы неправительственных организаций, порой мы будем вынуждены прибегать к освещению и тех аспектов государственных психиатрических служб и учреждений, деятельность которых находится в тесном взаимодействии с общественными организациями.
История вопроса. Зарождение психиатрии в России, как и в других зарубежных странах, в значительной мере было связано с благотворительными, общественными формами помощи душевнобольным. В течение семи столетий «сирые и убогие» находились на попечении монастырей, мечетей и других религиозных учреждений. Первые формы государственных служб по уходу за душевнобольными в России появляются лишь в период правления Иоанна Грозного, но основные обязанности по обеспечению их призрения по-прежнему оставались за общественными формами попечительства вплоть до конца xviii века. Учрежденные в 1775 г. Екатериной Великой
Приказы Общественного призрения просуществовали более 100 лет. В основе их деятельности были заложены три основных принципа: самостоятельность благотворительных учреждений, привлечение к оказанию помощи местного населения, обеспечение этих учреждений средствами от пожертвований. Приказы были учреждены в каждой губернии, в их состав входили дома умалишенных, трудовые и исправительные колонии. Однако Приказы не были близки к нуждам населения, их финансирование было явно недостаточным, поэтому условия содержания больных в домах для умалишенных находились на крайне низком уровне.
Известно, что наиболее активное развитие психиатрической помощи наблюдалось в период земской медицины (Т.И. Юдин., 1951). Оно отмечено рядом прогрессивных преобразований в организации психиатрической помощи и признании гражданских прав душевно больных.
Большое внимание уделялось условиям содержания пациентов, гармоничным взаимоотношениям между врачом и больным. Новые формы организации помощи больным не ограничивались лишь расширением сети медицинских служб. Создавались ночные и дневные приюты, ночлежные дома, открывались бесплатные столовые для обездоленных (Е. Максимов, 1994).
Были организованы патронажные формы обслуживания душевнобольных. В этот период возникают благотворительные общества и создаются фонды, предназначенные для нужд общественного призрения. В результате этой деятельности к началу XX века 75% бюджета психиатической службы составляли частные пожертвования и лишь 25% — средства казны, земств, городов и сословных учреждений (С.Ольман, 1996).
Огромный вклад в развитие общественных форм поддержки психически больных в России внесли земские психиатры. Среди клиницистов отечественные психиатры первыми выступили с инициативой создания общественных профессиональных организаций. Так, по инициативе И.М.Балинского в 1862 г. было основано “Общество С.-Петербургских врачей для помешанных”, переименованное в 1880 г. в “Петербургское общество психиатров”.
На состоявшемся в 1887 г. Первом съезде русских психиатров одно из центральных мест заняли вопросы общественной психиатрии — правовые условия душевнобольных, разработка российского законодательства в психиатрии, организация призрения душевнобольных на дому, введение в психиатрическую практику системы нестеснения (Н.Н. Баженов, 1987).
На Втором съезде отечественных психиатров, состоявшемся 4 сентября 1905 г. в Киеве, было внесено предложение обсудить общественно-политические вопросы, имеющие непосредственное отношение к решению текущих проблем психиатрии. Съезд был открыт выступлением В. М. Бехтерева на тему: “Личность и условия ее развития и здоровья”, в котором провозглашался принцип права свободной личности. В 1896 г. решением VI Пироговского съезда была создана специальная комиссия в составе В. М. Бехтерева, С. С. Корсакова, И. А. Сикорского, Б. С. Грейденберга и В. И. Яковенко для разработки проекта устава Всероссийского союза психиатров, который был утвержден правительством лишь в 1908 г.
Вопросы организации психиатрической помощи, совершенствования психиатрического законодательства, развития общественных форм помощи психически больным были предметом серьезного внимания и участников Третьего съезда отечественных психиатров, который проходил в С.-Петербурге в 1910 г.(А.О. Эдельштейн, 1948).
Вслед за “Петербургским обществом психиатров” общественные психиатрические организации были созданы в Москве, Казани, Киеве и других городах. Широко пропагандируя передовые научные достижения в психиатрии, члены психиатрических обществ проводили большую работу по преодолению существующих предрассудков в отношении к психически больным, добивались гуманного к ним отношения, выступали против необоснованных помещений больных в психиатрические больницы, призывая госпитализировать больных лишь при наличии соответствующих к тому показаний.
Конец прошлого и начало текущего столетия принято считать периодом формирования нового важного направления — общественной психиатрии (Ю.В. Каннабих, 1929).
С установлением советской власти деятельность психиатров-общественников была ориентирована главным образом на формирование государственной системы помощи психически больным. Большое участие в этой работе приняли П. Б. Ганнушкин, В. А. Громбах, П. М. Зиновьев, Л. А. Прозоров, Л. М. Розенштейн, П. П. Кащенко. Ими была реализована идея создания принципиально новой формы внебольничной помощи — психоневрологических диспансеров, которые в последующем получили широкое признание и развитие.
На первом и втором Всероссийских совещаниях по вопросам психиатрии и неврологии (1919, 1923 гг.) был поднят вопрос восстановления местных психиатрических обществ, создания органов больничного самоуправления, улучшения условий содержания душевнобольных, ухода за ними.
Со временем была организована широкая сеть региональных психиатрических обществ. Возглавляло и координировало деятельность региональных обществ Всесоюзное научное общество невропатологов и психиатров, которое было создано в 1936 г. на II Всесоюзном съезде невропатологов и психиатров (А. О. Эдельштейн, 1948). К этому времени общество объединяло 35 местных обществ с числом членов в нем около 2000.
Как видно из самого названия общества, сфера его интересов и деятельности, в отличие от дореволюционного периода, главным образом сводилась к решению проблем клинической психиатрии, обсуждению научных достижений в этой области. Вопросы социальной психиатрии, проблемы психиатрических служб в работе общества занимали значительно меньшее место, что нередко вызывало протест со стороны руководителей региональных психиатрических служб и психиатров, работающих в практической психиатрии.
Общественные формы помощи, в которых кроме профессионалов активное участие принимали меценаты, волонтеры и др.,в послереволюционный период фактически была свернута. Никаких указаний относительно причин этого обстоятельства в литературе нет.
По этому поводу можно высказать лишь предположение, суть которого сводится к следующему.В соответствии с существующей в тот период идеологией и государственной политикой былпровозглашен тезис о том, что в условиях социалистического государства не может быть серьезных оснований для роста заболеваний, связанных с воздействием социальных факторов (инфекционные, психические и др.)
Видимо, по этой причине на протяжении нескольких десятилетий психиатрическая тематика была закрыта для публичного обсуждения, освещения в средствах массовой информации. Известно, что один из основных принципов медицинской и, в частности, психиатрической помощи в СССР заключался в том, что эта помощь носила исключительно государственный характер. Все иные ее виды (частная, общественные формы поддержки) были исключены из практики отечественной психиатрии, в то время как в зарубежных странах они получали все большее распространение.
Ради справедливости необходимо отметить, что в отдельных регионах или психиатрических учреждениях при поддержке их руководителей создавались так называемые “Советы родственников больных”, задачей которых было содействие в улучшении условий содержания больных, совершенствовании форм их социальной адаптации. Однако названные советы не имели правового статуса, их деятельность не предусматривалась никакими нормативными документами.
По этой причине их работа нередко сводилась к выполнению сугубо конкретных, так называемых протокольных, малозначащих функций.
Зарождение общественного движения в зарубежной психиатрии связывают с именем Клиффорда Бирнса (США), который, пробыв в течение трех лет в качестве пациента психиатрической больницы, после выписки из нее написал книгу “Ум, который вновь обрел себя” (цитировано по Ю. В. Каннабиху).
В ней Бирнс описал не только свои переживания во время болезни, но и уделил значительное место вопросам содержания больных в психиатрических больницах, их бесправному положению, жестокому обращению с ними персонала. Вокруг К.Бирнса вскоре объединились известные американские врачи, усилиями которых в 1909 г. был образован Национальный комитет психической гигиены.
Его основными задачами были развитие профилактического направления в психиатрии, улучшение психиатрической помощи в стране. В реализации этой программы принимал участие многочисленный штат сотрудников комитета (несколько тысяч человек). К 1918 г. аналогичные комитеты были организованы во многих странах (Канада, Австралия, Франция, Германия, Швеция, Испания и др.)
Современный зарубежный опыт. общественные организации начали активно развиваться в связи с антипсихиатрическим движением, которое зародилось в начале 60-х годов в Англии и получило широкое развитие в странах Западной Европы, в США и ряде латиноамериканских стран (T. Szast, 1970; Э. Я. Штернберг, 1972; Титу Сиабра-Диниш, Ф. Я. Иванюшкин, 1973; С. Б. Семичев, 1985).
Инициаторами этого движения были философы, социологи, психологи, психоаналитики, а нередко и сами психиатры, представляющие новое поколение специалистов. Со временем антипсихиатрическое движение стало развиваться в нескольких направлениях, приобретать различные формы, каждая из которых имела свою идеологию, ставила перед собой определенные цели и задачи.
Представители некоторых антипсихиатрических движений, отрицающие биологическую природу психических заболеваний и рассматривающие их как результат воздействия социо-культуральных факторов, выступали за отмену медикаментозных методов лечения, пропагандировали психосоциальную и другие немедикаментозные формы коррекции поведения больных, которые, по их мнению, необходимо осуществлять вне стен психиатрических стационаров, в условиях привычного для пациентов социума (L. Cohen, J. Bauer, 1974).
Психиатрические больницы, с точки зрения антипсихиатров, представляли собой специальным образом профилизированные учреждения, основная задача которых сводилась к проведению насильственных мер над их обитателями, ущемлению их прав и интересов, их изоляции от общества. Крайним выражением антипсихиатрических выступлений была борьба за “освобождение больных из заточения”, требование “лечения больного общества”, которое порождает такое социальное зло, как психические заболевания. Высказывались предложения резко ограничить деятельность и полномочия психиатрических стационаров или даже ликвидировать их вообще.
В качестве альтернативы стационарным формам помощи предлагалась замена их на общественные формы поддержки психически больных, создание терапевтических сообществ, специализированных внебольничных коммунальных психиатрических центров.
Как показала последующая практика, описываемые общественные антипсихиатрические течения в значительной мере повлияли на дальнейшее развитие психиатрии. Они привели к разработке и совершенствованию правовых и этических стандартов в психиатрии, к изменению структурной организации ее служб. во многих странах в области психиатрии был проведен целый ряд реформ.
В частности, в США суть начатой в 60-е годы реформы заключалась в пересмотре удельного веса стационарной и внебольничной помощи психически больным[1]. было доказано преимущество внебольничных форм помощи и с клинической, и с социальной, и с экономической точки зрения. по предложению президента Кеннеди в январе 1963 г. Конгресс утвердил программу общественной поддержки психически больных и издал закон о коммунальной охране психического здоровья населения. в соответствии с этим законом психиатрическая помощь должна была стать легкодоступной, оказываться на местах и включать все необходимые звенья.
Для этой цели начали создаваться региональные коммунальные Центры охраны психического здоровья, в состав которых входили учреждения стационарного, амбулаторного, полустационарного типа, неотложной терапии и т.п.
Для выполнения этой программы были выделены значительные ассигнования. Со временем оказалось, что, несмотря на принятые меры, значительная часть больных, страдающих тяжелыми формами психических заболеваний, необходимой помощи и поддержки не получала. В 1977 г. на Национальный институт психического здоровья была возложена роль координатора по выполнению программы коммунальной поддержки психически больным, усилиями которого к середине 80-х годов в эту работу удалось вовлечь все 50 штатов страны (E. Fuller Torrey, 1988).
Значительное внимание уделялось обеспечению больным необходимых условий жизни. Были разработаны реабилитационные программы освоения больными навыков ведения домашнего хозяйства, привлечения к труду, их ориентации в условиях социума. Следует подчеркнуть, что в конечном итоге государственная программа общественной помощи больным объединила усилия разрозненных служб различных ведомств (здравоохранения, социальной помощи, образования, правоохранительных органов и др.) В результате удалось снизить число больных с длительными сроками госпитализаций на 60%.
Такое направление, как известно, получило название деинституционализации, которая начала проводиться весьма активно во многих зарубежных странах в 60-е - 80-е годы (J. S. Donal., L. B .Macht, 1979). Согласно публикуемым данным (A. T. Meyerson, G.S. Herman, 1983), принятая во многих зарубежных странах политика деинституционализации в психиатрии привела к резкому сокращению числа психиатрических коек (до 50 - 70 %) и, соответственно, к закрытию многих психиатрических больниц.
В то же время, проведенные в период деинституционализации специальные исследования (E. Robert Jones, 1983) показали, что в результате массового закрытия психиатрических стационаров огромное количество психически больных пополнили армию бездомных. В отдельных странах процесс сокращения стационарной помощи опережал создание внебольничных форм помощи. в конечном итоге многие больные оказались без необходимой медико-социальной помощи, по поводу чего в средствах массовой информации и в профессиональной среде высказывалась серьезная озабоченность (Л.Д.Озарин, 1979).
Деинституциализация способствовала организации в составе больниц общего типа психиатрических отделений для краткосрочной госпитализации, созданию широкой сети различных внебольничных форм помощи — консультативных клиник и центров, “открытых” учреждений для больных с хроническим течением психических заболеваний, полустационаров, специальных клубов, центров реабилитации и трудотерапии (В.С.Ястребов,1986). Значительное внимание уделялось созданию общественных форм социальной поддержки психически больных.
Стали возникать общественные движения по оказанию помощи “людям улицы”, создавались разного рода комитеты, ассоциации, деятельность которых была направлена на организацию приютов, убежищ для одиноких и семейных бездомных, страдающих психическими заболеваниями. В отдельных странах (Канада, Великобритания) были созданы специальные мобильные группы социальных работников, реабилитологов, обязанностью которых был поиск для этих пациентов дешевых гостиниц, ресторанов, в которых их подопечные за умеренную плату из выделяемого государством пособия могли жить, получать регулярное питание, необходимую психиатрическую и другие виды помощи (В.С.Ястребов,1996).
Возникшие к этому времени общественные движения в зарубежной психиатрии можно условно разделить на два вида:
* общественные организации, которые представлены самими пациентами, их родственниками, лицами, им сочувствующими;
* общественные профессиональные объединения, в состав которых входят психиатры, психологи, социальные работники и другие специалисты.
К числу общественных организаций первого вида можно отнести создаваемые с 1935 г. в США общественные группы самопомощипсихически больных и больных алкоголизмом. Одной из первых была образована группа “Анонимные Алкоголики”, позже — объединение наркоманов “Синанон”. В 70-х годах весьма активно начали создаваться группы самопомощи и семейной поддержки больных шизофренией, депрессией и другими психическими заболеваниями: “Американская национальная ассоциация потребителей психиатрической помощи” (NMHCA), которая была образована из общественных групп, известных под названием
“Объединение против психиатрического насилия” (NAPA), “Движение за освобождение психически больных” (MPLF). Самой крупной общественной организацией в этот период стала созданная в США ассоциация “Национальное объединение психически больных” (NAMI), которая в наши дни насчитывает более 1400 дочерних организаций и филиалов. В некоторых штатах Америки усилиями “Ассоциации психического здоровья” (MHA) также были созданы группы поддержки. Аналогичные группы поддержки были образованы “Американской ассоциацией шизофрении” (ASA) (E. Fuller Torrey, 1988). В Канаде широко известными стали такие организации как “Друзья больных шизофренией Канады” (CFS), “Общество шизофрении Британской Колумбии” (CABC), “Ассоциация аффективных расстройств” (MDA), каждая из которых насчитывает в разных регионах страны многие десятки филиалов.
Общественные ассоциации и движения психически больных широко развиты и в Англии, где успешно функционируют “Национальное содружество больных шизофренией” (NSF), “Ассоциация больных шизофренией Ирландии” (SAI), и в Австралии (“Содружество больных шизофренией” — SF). Подобные организации действуют также в Австрии, Франции, Германии, Израиле, Нидерландах, Швеции, Индии, Чили, Южной Африке, Японии и др.
В последнее время активно обсуждается вопрос о создании специальной международной ассоциации, которая бы объединяла и координировала деятельность всех национальных обществ потребителей психиатрической помощи — больных и их родственников ( L. Johnson Dale, 1997). В действительности эти функции в последнее десятилетие выполняет “Всемирное содружество больных шизофренией” (WSF), у которого налажены весьма тесные контакты со многими международными и национальными общественными организациями.
Деятельность перечисленных общественных объединений психически больных и их родственников весьма разнообразна. Их члены обмениваются информацией о проведении образовательных программ в области психиатрии, обсуждают вопросы бытового и трудового устройства больных, пути решения семейных проблем. периодически издаются информационные письма и газеты, в которых излагается состояние дел в организациях, освещается не только собственный опыт работы, но и других аналогичных ассоциаций, в популярной форме освещаются достижения психиатрической науки.
Стремясь преодолеть стереотип общественного сознания относительно психически больных, представители общественных организаций выступают по радио, телевидению, распространяют среди населения знания об основных проявлениях шизофрении и других психических заболеваний, обращают внимание общественности на актуальные проблемы организации помощи психически больным. Они регулярно организуют региональные, национальные и международные симпозиумы, основными участниками которых являются члены общественных организаций, социальные работники, психологи, бывшие пациенты и члены их семей. Предметом обсуждения на этих форумах являются вопросы реабилитации больных, поиск новых форм социальной поддержки психически больных и членов их семей, взаимодействие с официальными структурами, обмен накопленным опытом работы.
Важное место в деятельности общественных организаций заняли вопросы борьбы за соблюдение гражданских прав психически больных. Многие организации специализируются на разработке рекомендаций по совершенствованию системы защиты прав и интересов больных и членов их семей, контроле за повышением качества психиатрической помощи, улучшении условий содержания психически больных в психиатрических клиниках, соблюдении правил госпитализации.
В правозащитной деятельности известность получила “Американская ассоциация по борьбе с принудительной госпитализацией психически больных” (AAAIMH), которая была создана в 1970 г. психиатром Tomas Szasz и адвокатом Bruce Ennis (E. Fuller Torrey,1988). Ее целью стала борьба за отмену принудительных госпитализаций психически больных без наличия соответствующих показаний, признание гражданских прав пациентов. В рамках этой ассоциации группа бывших пациентов психиатрических клиник и госпиталей выпускает периодическое издание “Новости психиатрии”.
В Японии существует добровольная общественная организация под названием “Японский национальный совет благотворительности” (JNCSW), который в соответствии со специальным заказом правительства проводит большую работу по интеграции и координации деятельности различных общественных организаций и частных лиц, социальных государственных институтов.
В состав этой организации и ее многочисленных филиалов входят представители префектур, муниципальных советов социального обеспечения и других правительственных институтов, занимающихся вопросами образования, здравоохранения, поддержки общественных движений. Задачей организации является решение социальных проблем в обществе, реформирование социальной политики.
Существенное место в работе этой организации отводится решению социальных проблем проживающих в населении психически больных. Большую помощь психически больным и членам их семей в Японии оказывает и национальная общественная непрофессиональная организация “Zenkaren”. Ее представители успешно организуют сбор средств от различных спонсоров, частных лиц, правительственных структур, которые используются на проведение образовательных программ, тренинговых занятий с больными и их родственниками, издание значительного количества популярной литературы по вопросам психического здоровья, основных проявлений психических заболеваний, оказания помощи при них.
В рамках служб, существенно дополняющих сеть государственных психиатрических учреждений зарубежных стран, заметную роль в социальной реабилитации психически больных играют различные формы “Клубных домов”. В их работе участвуют и профессионалы, и психически больные, и члены их семей, и другие заинтересованные лица. Первый “Клубный дом” был создан в США в 1948 г., работа которого стала особенно активной в конце 70-х годов (E. Fuller Torrey, 1988; L. Ricker Deborah, 1993). К 1986 г. в стране существовало уже 180 клубных домов в 38 штатах страны. В настоящее время учреждения подобного типа созданы в 16 странах, в отдельных случаях они выступают под названием “Социальных клубов”.
На первых порах под “Клубным домом” понималось место, где больные собирались для того, чтобы вместе проводить досуг. К услугам больных были предложены плавательные бассейны, теннис, волейбол, баскетбол, музыкальные комнаты и комнаты отдыха. Члены “Клубного дома” совершали ежемесячные путешествия и туристические экскурсии.
Со временем “Клубные дома” стали заниматься и вопросами психосоциальной реабилитации больных (обеспечение пищей и средствами к существованию выписанных из стационара, меры по их привлечению к активной социальной жизни). Во многих “Клубных домах” существуют комитеты, члены которых постоянно следят за предстоящей выпиской больных из психиатрической больницы, знакомятся с условиями их будущего места проживания, а после выписки наблюдают за состоянием их здоровья и в случае необходимости, с согласия больного, направляют его на долечивание в учреждения полустационарного типа, которые в отдельных случаях входят в структуру самого клубного дома. Часто клубные дома арендуют жилые помещения для больных, в которых совместно проживают 3-4 человека.
Нередко в реализации реабилитационных программ, выполняемых организациями подобного типа, принимают участие не только специалисты, но и члены семей больных. один из авторов настоящей статьи имел возможность подробно ознакомиться с особенностями реабилитационной программы, которая выполняется сотрудниками “The Richmond Fello wship Society” в г.Бенгалор (Индия), располагающегося на базе психиатрического госпиталя.
В составе этого общества действует специальный тренинговый центр по развитию у психически больных бытовых навыков, умения вести домашнее хозяйство, освоению навыков общения с окружающими.
Эта работа проводится с больными перед их выпиской из психиатрического госпиталя в условиях, приближенных к домашним. Для этой цели существуют небольшие, специально обустроенные коттеджи, куда помещается больной перед выпиской из психиатрического стационара и где в течение 10-15 дней он проходит курс специального обучения.
Как было сказано, в восстановительной программе принимает участие не только сам больной, социальный работник, психолог, трудотерапевт, но и родственники пациента, которые все это время находятся вместе с ним, получают основные сведения об особенностях течения психических заболеваний и осваивают навыки обращения и поведения с психически больным.
Таким образом, программа предусматривает обучение и специальную подготовку не только самих больных, но и их родственников, под наблюдением которых находятся пациенты после выписки из стационара. Следует отметить, что подобная практика получает развитие и в других странах.
Другой задачей клубных домов, как отмечалось выше, является трудовая реабилитация больных или обучение их новой профессии. Больные работают в трудовых мастерских, где проходят специальный курс профессионального обучения, после окончания которого по согласованию с руководителями предприятий устраиваются на работу в условиях обычного производства.
Предлагаемая профессиональная ориентация весьма разнообразна — канцелярская работа, работа на компьютере, сбор и обработка статистических данных, создание видеороликов, производство несложных товаров бытового потребления, работа официантом или кассиром, реставрация антикварной мебели и многое другое.
Следует подчеркнуть, что проблеме трудоустройства больных, восстановлению и использованию их профессиональных навыков во многих странах уделяется серьезное внимание. В частности, в Швеции, Англии, Нидерландах существуют так называемые патронирующие мастерские, где бывший пациент может получить работу на неограниченный период времени, причем, в случае необходимости, с индивидуальным графиком работы.
Установлено, что работа клубных домов имеет большое значение и с точки зрения экономической эффективности; согласно E.Fuller Torrey (1988), в результате вовлечения больных в круг проводимых мероприятий удается достичь значительного уменьшения частоты регоспитализаций и сокращения затрат на одного больного до $5700 в год.
Деятельность зарубежных общественных организаций второго вида — профессиональных — направлена главным образом на разработку и проведение программ по повышению профессионального уровня врачей-психиатров, внедрение в практику эффективно действующих стандартов психиатрической помощи, пропаганду через средства массовой информации психиатрических знаний в населении, рецензирование нормативных документов, разрабатываемых в области психиатрии, сотрудничество с парламентскими группами по психическому здоровью, контакт с медицинскими ассоциациями иного профиля (The role of professional Psychiatric Associations, 1996). В последние годы важной частью работы этих психиатрических ассоциаций стала разработка этических стандартов и их внедрение в практику.
Указанные ассоциации регулярно проводят национальные и международные симпозиумы, научные конгрессы, издают свои журналы.
В последнее десятилетие деятельность национальных психиатрических обществ многих стран направлена на разработку национальной политики в области психического здоровья. Представители психиатрических ассоциаций некоторых стран (Швейцария, Канада и др.) принимают участие в обсуждении проектов той части федерального и муниципального бюджета, которая предусматривает выделение средств на оказание помощи психически больным, их социальную поддержку.
Продолжая обсуждение вопроса о деятельности общественных профессиональных психиатрических ассоциаций, необходимо отметить, что психиатрические ассоциации стран СНГ и бывшего социалистического лагеря основное внимание уделяют разработке и совершенствованию психиатрического законодательства, внедрению в психиатрию этических стандартов, которые отсутствовали в большинстве этих стран на протяжении многих десятилетий.
Национальные психиатрические сообщества и ассоциации поддерживают тесный контакт с такими известными международными психиатрическими организациями и объединениями, как департамент психиатрии ВОЗ, Международная психиатрическая ассоциация (WPA), Всемирная ассоциация психического здоровья (WFMH), Всемирная ассоциация психосоциальной реабилитации (WAPR), Всемирная ассоциация социальной психиатрии (WASP), Всемирная федерация обществ биологической психиатрии (WFSBP) и мн. др.
В США и некоторых других странах были созданы ассоциации частных психиатров, основной задачей которых являлся поиск путей содействия в улучшении качества лечения и социального функционирования психически больных. К наиболее известной ассоциации такого рода можно отнести самофинансирующееся национальное объединение по изучению шизофрении и депрессий (NARSAD) (E.Fuller Torrey, 1988).
Среди других профессиональных общественных движений и организаций в психиатрии необходимо отметить широко развитую сеть терапевтических сообществ, коммунальных секторов, благотворительных приютов, общежитий. В этих сообществах нередко практикуется совместное проживание психически больных и здоровых, или психически больных совместно с врачами и другим медицинским персоналом, которые стремились привить больным навыки проживания вне стен психиатрических стационаров.
Из сказанного видно, что все эти учреждения ориентированы, главным образом, на оказание социальных видов помощи и не ставят своей задачей обеспечение психически больных лечебной помощью. Они получили широкое признание, во многих странах прочно вошли в жизнь, объединившись в международную ассоциацию терапевтических сообществ, которая насчитывают более 300 филиалов в разных странах мира.
В контексте обсуждаемой в настоящей статье проблемы важное место занимает деятельность международного фонда “Geneva Initiative on Psychiatry”, которая была создана в Братиславе в 1993 г. со штаб-квартирой в Амстердаме (Нидерланды). Эта организация объединила вокруг себя не только многих специалистов, работающих в области психиатрии, но и представителей различных непрофессиональных общественных организаций разных стран мира.
Основными задачами названного международного фонда являются выделение наиболее актуальных, приоритетных проблем социальной психиатрии, поиск оптимальных путей их решения, определение направлений реформ в современной психиатрии, решение вопросов перспективного развития психиатрической помощи.
Перечисленные вопросы обсуждаются во время периодически проводимых рабочих встреч, на которые в качестве докладчиков и дискутантов по вопросам права, этики, реабилитации, организации помощи больным приглашаются известные, наиболее компетентные специалисты из разных стран. Акцент в деятельности этой организации сделан на решении проблем современной психиатрии в странах Центральной и Восточной Европы, а также бывшего СССР.
По единодушному признанию представителей разных стран, принимавших участие в указанных выше встречах, обращает на себя внимание высокий уровень их организации. этой организацией проводится большая работа по выпуску литературы, посвященной актуальным вопросам современной психиатрии.
Современное общественное движение в России.
Возвращаясь к характеристике развития общественных форм помощи в отечественной психиатрии, которое происходило в последние годы, следует отметить, что существенное влияние на этот процесс, как и за рубежом, оказало антипсихиатрическое движение, возникшее в нашей стране в конце 80-х — начале 90-х годов. повысившийся интерес общества к советской психиатрии был обусловлен, с одной стороны, активным протестом международного сообщества против неправомерного использования психиатрии в политических целях, с другой — сложившейся социально-политической обстановкой в стране.
Известно, что в период перестройки был поднят вопрос о нарушении прав личности, о необходимости введения гласности, проведения демократических преобразований. В психиатрии это проявилось в требовании разработки и введения психиатрического законодательства, которое отсутствовало в течение всего периода советской власти и которое должно было защищать права и интересы психически больных; в изменении системы наблюдения за психически больными, которая приводила к различным формам их социальной дискриминации. Наиболее активную позицию в этой кампании занимали представители некоторых вновь создаваемых психиатрических ассоциаций (Моска, Санкт-Петербург).
Как известно, после введения закона о психиатрической помощи был издан ряд нормативных документов, в соответствии с которыми была изменена система учета и наблюдения за психически больными, порядок психиатрического освидетельствования, госпитализации в психиатрические больницы. В результате реформы системы психиатрического учета и диспансерного наблюдения за психически больными, начало которой относится к 1988 г., с психиатрического учета и наблюдения были сняты значительные контингенты лиц. В отдельных регионах количество снятых с диспансерного учета достигало 30%, а в среднем по стране к 1992 г. эта цифра составила 15%.
Такого рода вывод психически больных из-под контроля и опеки психоневрологических диспансеров можно квалифицировать как некоторую разновидность деинституционализации, проводимой в рамках внебольничной психиатрической службы, а не стационарной, как это осуществлялось в зарубежных странах.
Эта своеобразная деинституционализация, которая в целом носила прогрессивный характер, имела и отрицательные последствия.
Многие больные, будучи переведенными в так называемую консультативную группу наблюдения, перестали регулярно посещать психоневрологические диспансеры, в результате чего участковые врачи-психиатры не получали сведения об их состоянии здоровья, социальном статусе, условиях жизни.
В период экономического кризиса, резкого снижения жизненного уровня населения, массового закрытия производственных предприятий, нерегулярной выплаты заработной платы и пособий значительная часть психически больных лишились средств к существованию, некоторые из них были вовлечены в деятельность криминальных структур, в связи с чем появились отдельные сведения о правонарушениях психически больных, потере некоторыми из них жилья.
Существенно повлияло на положение психически больных и резкое сокращение числа рабочих мест в лечебно-производственных мастерских, уменьшение объема деятельности ЛПМ. В сложившихся условиях произошло резкое снижением жизненного уровня психически больных и членов их семей.
Как показали специальные социологические исследования (В. О. Рукавишников, Т. П. Рукавишникова, А. Г. Бильжо, 1990), образ психически больного в российском общественном сознании в период описываемых событий был весьма негативным.
Большинство людей было убеждено в необходимости жестких социальных ограничений для каждого, кто когда-либо обращался к психиатру, вне зависимости от того, какой формой психического заболевания страдал этот человек, каков исход его болезни.
Несмотря на ряд мер, принятых для сохранения врачебной тайны при оказании психиатрической помощи, сам факт лечения у психиатра далеко не всегда возможно было скрыть от окружающих. В связи с этим многие больные теряли работу, утрачивали друзей и знакомых, у многих распадались семьи. Отдельные положения действующего закона о психиатрической помощи, направленные на защиту прав и законных интересов психически больных, на практике оказывались трудно реализуемыми.
Иными словами, речь шла о слабой социальной и правовой защите психически больных, о крайне низкой толерантности общества к ним, о том, что в государственной политике, как и в прошлом, вопросы психического здоровья населения оставались вне рамок приоритетных направлений отечественного здравоохранения.
Все эти обстоятельства послужили причиной возникновения общественного движения в отечественной психиатрии, создания организаций психически больных и их родственников, основной задачей которых было оказание помощи и поддержки больным и членам их семей в условиях новой социально-экономической ситуации.
Наиболее активное развитие общественных организаций потребителей психиатрической помощи в течение последнего десятилетия происходило в Москве.
Одна из первых общественных организаций по поддержке психически больных — “Ассоциация защиты психического здоровья и психически больных”, которая была создана в 1990 г. в НЦПЗ РАМН, объединяла известных психиатров, деятелей науки и культуры, представителей средств массовой информации, а также лиц, в семьях которых были психически больные[2].
Создание этой организации имело большое значение для дальнейшего развития общественного движения в отечественной психиатрии, послужило толчком для создания других сходных организаций.
Созданная в начале 90-х годов общественная организация “Вера и свет” объединяет родителей, у которых дети страдают психическими заболеваниями. Прообразом этой организации стало возникшее во Франции религиозное движение “Ковчег” (Ж. Ванье, 1994).
Члены сообщества ведут активную работу: организуют благотворительные выставки-продажи, презентации, доход от которых идет на нужды больных; в летний период они совершают выезды на отдых в лагеря. По мнению членов этой ассоциации, все эти мероприятия отличает доброжелательная атмосфера, стремление помочь друг другу.
Ассоциация “Даун-синдром” объединяет семьи, в которых есть дети с нарушениями интеллекта. Она зарегистрирована в 1993 г. и входит в Европейское сообщество “Даун-синдром”. Работа ассоциации ведется в основном в двух направлениях: организационно-методическое (распространение информационной литературы в домах ребенка, интернатах) и социально-педагогическая работа (организация творческой работы в художественных мастерских, занятия музыкой и спортом). У ассоциации имеются международные контакты, в соответствии с которыми осуществляется обмен поездками семей. Деятельность этого сообщества нашло поддержку у правительства г. Москвы.
Ассоциация “Добро” объединяет родителей, дети которых страдают аутизмом. К решению имеющихся проблем члены ассоциации привлекли специалистов-психологов и педагогов института дефектологии, которые разработали для детей младшего возраста медико-педагогические и психокоррекционные методики. В 1993 г. из этой ассоциации выделилось новое сообщество, получившее самостоятельный статус — ассоциация “Аутизм”. Она объединяет родителей с детьми более старшего возраста и также сотрудничает с институтом дефектологии. Основная задача, которую решают члены ассоциации, состоит в поисках способов для эффективной социальной адаптации таких детей в обществе. Один из возможных путей выполнения этой задачи члены ассоциации видят в организации тематических тренинговых занятий, которые психологи проводят с больными детьми.
Ассоциация родственников психически больных “Острова надежды” была создана в 1994 г. Основной целью этой организации является объединение усилий родственников больных и сочувствующих им лиц для совместного решения проблем, имеющихся в семьях психически больных. Для этого ее члены устанавливают деловые контакты с представителями государственных учреждений и структур, отечественных и зарубежных общественных организаций, выступают по радио и телевидению с освещением актуальных проблем, связанных с оказанием помощи больным и членам их семей. В настоящее время эта организация объединяет около 200 семей.
В 1994 г. на базе НЦПЗ РАМН создан фонд “Психическое здоровье молодежи”. Его цель — оказание помощи одаренным людям, страдающим психическими заболеваниями. Фонд стремится создать условия для их самовыражения и совершенствования их творческих возможностей.
Благотворительный фонд “Душа человека был создан в 1991 г. группой психотерапевтов, психологов, душевнобольных и их родственников (И. Е. Доненко, А. И. Волик, 1993). Сотрудникам фонда удалось организовать работу со спонсорами, привлечь благотворительные организации и другие источники финансирования для выполнения негосударственных программ социальной и социально-психологической помощи душевнобольным и их семьям. В основу деятельности этой организации заложен принцип активного вовлечения нуждающихся в помощи в процесс организации этой помощи. Такой подход стимулирует социальную активность участников, уменьшает у них чувство своей неполноценности, дает им возможность избежать изоляции, в отдельных случаях предупреждает инвалидизацию больных. фонд осуществляет образовательную программу по подготовке социальных менеджеров и социальных работников.
Обращает на себя внимание весьма эффективная организационнаяформа помощи, получившая название Московский Клубный Дом (И. Доненко, О. Заярная, 1995). В основу создания этой общественной организации положен российско-американский проект, целью которого является создание в России благотворительных учреждений реабилитационного профиля. Клубный Дом, имеющий в своем составе ограниченное число специалистов, также привлекает для различных видов работы добровольцев-душевнобольных, развивает у них чувство ответственности, заинтересованности в работе. Хотя Московский Клубный Дом был создан в 1994 г., в его социально-реабилитационной программе участвует более 70 психически больных разного возраста, имеющих инвалидность. Клуб предлагает обширную вечернюю программу по организации досуга больных, программу их трудоустройства. Принятая в этом фонде концепция “промежуточного рабочего места” коренным образом отличается от практики работы лечебно-трудовых мастерских тем, что она ориентирована на приспособление больного к условиям реальной жизни. Первый этап программы трудоустройства — это работа больного непосредственно в Клубном Доме, вся деятельность которого строится по образцу государственного учреждения или общественного института, для чего в Клубном Доме созданы различные отделы: исследовательский, статистический, отдел образования, общественных связей и другие. Обучение некоторым трудовым навыкам (дежурство на телефоне, ввод данных в компьютер, обработка почты) осуществляется силами работающего в фонде персонала. Социально-психологическая и правовая поддержка, которую сотрудники Клубного Дома оказывают больным, ориентирована на последующее устройство в условиях обычных учреждений.
Непрофессиональные общественные организации были созданы и в других городах России. Наиболее известными из них являются ассоциация семей душевнобольных “НИМБ” и объединение родителей и попечителей умственно отсталых детей “Забота”, созданные в С.-Петербурге, а также ассоциация родственников душевно больных “Надежда” — в г. Орехово-Зуево Московской области. Насколько известно, подобные общественные организации созданы и в других регионах страны, однако опубликованных материалов об их деятельности найти не удалось.
Необходимо отметить, что в создании и последующей деятельности многих из названных организаций существенную помощь оказывали представители зарубежных национальных и международных организаций аналогичного профиля — А. Ack (Дюссельдорф), G. Marshall (Ванкувер), D. Froggat (Торонто), которые посещали создаваемые в нашей стране организации, делились собственным опытом, на протяжении длительного времени поставляли необходимые методические материалы, научно-популярную литературу, содействовали установлению контактов с зарубежными сообществами больных и их родственников.
Среди профессиональных общественных организаций необходимо отметить недавно созданную сотрудниками НЦПЗ РАМН организацию “Общественные инициативы в психиатрии”. Члены этой организации ставят перед собой целью содействие развитию общественных инициатив и программ, направленных на улучшение качества жизни лиц с нарушениями психического здоровья. Среди приоритетных задач выделяются такие, как повышение толерантности здоровой части населения к больным, уменьшение социальной дискриминации пациентов психиатрических учреждений, совершенствование форм и методов социальной защиты лиц с нарушениями психического здоровья, а также содействие деятельности любого рода организаций, чьи цели направлены на поддержку лиц с психическими расстройствами.
Важным фактором, способствующим развитию и поддержке общественных форм помощи в психиатрии, является наличие законодательной основы. Известно, что в Законе РФ “О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании” предусмотрена специальная статья № 46 “Контроль общественных объединений за соблюдением прав и законных интересов граждан при оказании психиатрической помощи”. В самой статье и комментарии к ней (Комментарий к законодательству Российской Федерации в области психиатрии, 1997) отмечена важность деятельности общественных объединений для самих больных и для психиатрических учреждений, определена обязанность администрации этих учреждений по оказанию содействия представителям общественных организаций, предоставлению им необходимой информации, отмечено право общественных организаций обжалования в суде действия лиц, нарушающих права и законные интересы граждан при оказании им психиатрической помощи.
Важным достижением является и введение права представителей общественных объединений быть включенными в состав различных советов, комиссий психиатрических учреждений, органов здравоохранения, создаваемых для контроля за качеством помощи психически больным, условиями их содержания, совершенствования форм работы психиатрических служб. Отмечена важность совместной деятельности общественных организаций и государственных психиатрических учреждений по привлечению внимания средств массовой информации, органов здравоохранения, правительственных кругов и общества в целом к современным проблемам психиатрии, изменению негативного образа психически больных и психиатрических учреждений.
Из сказанного становится очевидным, что обязанностью работников государственных психиатрических учреждений является оказание всевозможной помощи общественным объединениям в психиатрии. Эта помощь может быть выражена в проведении мер по повышению авторитета общественных организаций, пропаганде их деятельности, изучении и обобщении проблем, существующих в семьях душевнобольных и разработке на этой основе программ, которые бы позволяли снизить бремя родственников душевнобольных, повысить качество жизни семей, способствовать информированности семей о характере, причинах психических заболеваний, современных методах лечения больных, особенностях ухода за ними, о правах больных.
Как следует из приведенного материала, современная система оказания психиатрической помощи представляет собой развитую сеть специализированных учреждений, ориентированных на оказание стационарных и амбулаторных видов помощи, а также общественных организаций, создаваемых для поддержки и помощи больным и членам их семей. в последние годы эти организации занимают все большее место в общей системе психиатрической помощи.
Характерной чертой общественных профессиональных психиатрических организаций является то, что в их деятельности все большее место занимают вопросы профессиональной подготовки специалистов, повышения их квалификации, проблема эффективного использования ресурсов, повышение качества и эффективности оказываемой помощи, определение политики перспективного развития службы.
Деятельность же непрофессиональных общественных организаций направлена на изменение устоявшихся в общественном сознании взглядов на психиатрию и психически больных, привлечение общественного внимания к злободневным проблемам психиатрии, укрепление социальных позиций психически больных в обществе, развитие различных форм общественной поддержки этих больных. Эта деятельность приобретает особую значимость в условиях социальной нестабильности государства, экономического кризиса, резкого снижения финансирования психиатрических служб.
Из сказанного становится очевидной необходимость объединения совместных усилий профессиональных и непрофессиональных общественных организаций в психиатрии, интеграции их деятельности с традиционными психиатрическими учреждениями и службами.
1. Баженов Н.Н. Проект законодательства о душевно-больных и объяснительная записка к нему. - М., 1911. - 196 с.
2. Будущее психиатрических больниц. Отчет о совещании Рабочей группы ВОЗ. Копенгаген, 1976. 96 с.
3. Ванье Ж. Жизнь в общине. М., 1994. - 68 с.
4. Доненко И.Е., Волик А.И. Социальная и клиническая психиатрия. - 1993. - Вып.1. - С.120-122
5. Доненко И., Заярная О. Инициативы. Возможности общественных организаций в области психического здоровья. Методы и рекомендации. М., 1995. - 50 с.
6. Максимов Е. Историко-статистический очерк благотворительности и общественного призрения. Антология социальной работы - 1994. - Том.1. - С.9-29
7. Каннабих, Ю. В. История психиатрии. Л., Медгиз, 1929.
8. Комментарий к законодательству Российской Федерации в области психиатрии. Изд-во “Спарк”, М., 1997, стр. 255-258.
9. Озарин Л.Д. Будущее психиатрических больниц. ВОЗ.Копенгаген. 1970. С. 85-91
10. Ольман С. История филантропии. Вестник благотворительности World Learning, 1996
11. Рукавишников В.О., Рукавишникова Т.П., Бильжо А.Г. Журн.невропат. и психиатр. им С.С.Корсакова. - 1990. - Том90. - Вып. 11. - С.110-111
12. Семичев С.Б. Антипсихиатрическое движение, его современное состояние. Медицина и методология (критический анализ некоторых буржуазных теорий), М., 1985. - С.170-185
13. Титу Сиабра-Диниш, Ф.Я.Иванюшкин. Об антипсихиатрии и ее идейных истоках. Журн.невропат. и психиатр. им С.С.Корсакова. - 1973. - Том 73. - Вып. 4. - С.589-595.
14. Штернберг Э. Я. О некоторых “идейных” течениях в современной зарубежной социальной психиатрии (антипсихиатрические тенденции). Журн.невропат. и психиатр. им С.С.Корсакова. - 1972. - Том72. - Вып.8. - С.1241-1245
15. Эдельштейн А.О. Психиатрические съезды и общества за полвека 1887-1936. М. Медгиз, 1948. - 58 с.
16. Юдин Т.И. Очерки отечественной психиатрии. М.,1951. - 352 с.
17. Ястребов В.С. Деинституционализация и ее последствия. Ж. невропат. и психиатр. им Корсакова. —1986.—8—С.1243-1249
18. Ястребов В.С. Система психиатрической помощи Канады. Журн. невропат. и психиатр. им. С.С. Корсакова. — 1996. —С.86-89
19. Cohen L., Bauer J. A Rehabilitation Program for Hopeless Schizophrenics. Hosp. Commun. Psychiat. - 1974. - Vol.25. - N5. - P. 311-314
20. Dale L. Johnson. Mental illnesses. New way of thinking about families. Ukrainian Psychiatric Association. Geneva Initiative on Psychiatry. Kiev, 1997. - 49 p.
21. Torrey E. Fuller. Surviving Shizophrenia. A family manual. NY, 1988. - 460 p.
22. Jones E. Robert. Street People and Psychiatry: An introduction. Hosp. Commun. Psychiatr. - 1983. - Vol. 34. - ¹ 9. - P.807-811
23. Meyerson A. T., Herman G. S. What’s new in aftercare? A review of recent literature. Hosp. Commun. Psychiatr. - 1983. - Vol.34. - №4. - P. 333-342
24. Deborah L.Ricker. The social club model in a rural state: Applications in Maine, USA. IVth International Congress, World Association for Psychosocial Rehabilitation, Dublin, Ireland, Sept., 1993
25. Scherl Donald J., Macht L. B. Deinstitutionalization in the Absence of Consensus. Hosp. Commun.Psychiatr. - 1979. - Vol. 30, № 9. - P. 599-608
26. Szast T. The Manufacture of Madness. A comparative study of the Inquisition and the Mental Health Mokement.New-York. Harper Colophon Books, 1970. - P. 383
27. The role of professional Psychiatric Associations. Ukrainian Psychiatric Association, Geneva Initiative on Psychiatry, Kiev, 1996. - 48 p.
28. 3-rd Meeting of Reformers in Psychiatry. Part 1, Part 11. Prague, 1-3 September; Texts for Plenary Sessions for the 1Y Meeting of Reformers in Psychiatry. Madrid, Spain, August, 1996.
КРАТКИЕ СООБЩЕНИЯ
рассказ об истоках, целях и задачах
С.В. Бейлезон (Москва)
Немногим более полутора лет назад мы с сыном, которому сейчас 16 лет, познакомились с людьми из общины “Вера и свет”, а затем и сами стали ее членами. С тех пор, как мы вошли в состав этого братства, границы нашего замкнутого существования расширились и жить стало легче и светлее.
“Вера и свет” — это интернациональное общественное движение, возникшее около 25 лет назад во Франции. Оно основано Жаном Ванье и Мари-Элен Матье. В настоящее время в мире существует множество общин — они созданы в 74 странах.
В Москву движение “Вера и свет” пришло в 1990 г. На сегодняшний день оно представлено уже деятельностью 5 общин. Московские общины относятся к Балтийско-Карпатско-Уральской зоне, в которую, кроме России, входят Украина, Литва, Германия, Польша, Словакия и Грузия.
Общины “Вера и свет” объединяют людей с умственной отсталостью, их семьи и тех, кто душой принимает больных людей, хочет помогать им в жизни и быть их друзьями. Семьи больных людей не живут под одной крышей с друзьями, но регулярно встречаются друг с другом, делятся и радостями, и трудностями, и просто общаются. Деятельность этих общин вдохновляет вера в то, что умственно отсталый человек так же важен, как и любой другой; он точно так же имеет свое предназначение на земле, может расти духовно и способен много дать окружающему его обществу.
Основными задачами общин “Вера и свет” являются:
* создание для всех членов общины дружеской атмосферы, в которой могли бы родиться глубокие отношения между друзьями и семьями, отвергнутыми обществом из-за тяжелого недуга;
* социальная адаптация и восстановление здоровых отношений между родителями и детьми;
* включение таких семей в жизнь церкви;
* максимально возможное распространение подобных общин.
Основной формой жизнедеятельности общин являются регулярные встречи ее членов. Наши дети, как маленькие, так и выросшие, с нетерпением ждут этих встреч. Те, кто способен осмыслить происходящее, стараются готовиться к общению с друзьями, настраиваются на взаимодействие и любовь. Дети с более тяжелыми нарушениями просто радуются на встречах вниманию и ласке, которые они ощущают со стороны своих товарищей и друзей, и чувствуют себя участниками происходящего. На встречах друзья беседуют с нами и нашими детьми о жизни, о боге, мы вместе строим и обсуждаем наши планы и дети тоже принимают в этом посильное участие. Друзья с детьми играют, ставят сценки и маленькие спектакли, танцуют. В процессе взаимодействия мы стараемся пробудить в детях интерес к жизни, стимулировать сообразительность; в игровой, нетравмирующей ситуации мы пытаемся выработать у детей стереотип поведения для повседневной жизни.
Несколько раз в год происходят совместные встречи всех общин. Это более крупные мероприятия, обычно заранее продуманные и подготовленные друзьями при участии детей. Атмосфера таких встреч столь же радостная и непринужденная, как и на собраниях маленьких общин.
Часто друзья помогают родителям и детям, когда те болеют. С нашими детьми друзья могут отправиться на прогулку по городу, а также вместе пойти на службу в церковь. Дети с родителями и друзьями вместе бывают в театрах и музеях.
Летом общины на несколько дней выезжают в лагерь. Для организации летних лагерей выбирается один из подмосковных домов отдыха. На организацию летних лагерей мы стараемся заработать деньги, устраивая благотворительные ярмарки изделий, выполненных руками родителей, детей и друзей.
Как родителю больного ребенка, мне трудно в полной мере провести объективный анализ работы такой организации как “Вера и свет”. Так, объектом ее внимания должны становиться умственно отсталые люди, которые не могут осмысливать сложных проблем, но испытывают потребность в человеческой любви и внимании и благодарны тем, кто эту любовь им несет. Но на практике общины принимают и людей с отклонениями в психике, и детей с сочетанными дефектами. Поэтому и общины, построенные по одному принципу, тоже все разные — и по составу участников, и по предпочтениям в действиях.
Общим же для всех общин является одно — желание друзей оказывать детям-аутсайдерам поддержку, дружить с ними и дать им почувствовать, что они не одиноки в жизни. А у здоровых людей, решившихся на дружбу с теми, кого из-за их неполноценности отвергает общество, появляется возможность понять, что у умственно отсталых людей, как и у здоровых, есть у каждого свой дар, которым они могут поделиться с миром, если мир откроет им свое сердце.
ОПЫТ РАБОТЫ ГРУППЫ ПОДДЕРЖКИ РОДСТВЕННИКОВ ДУШЕВНОБОЛЬНЫХ
ПРИ МОСКОВСКОМ КЛУБНОМ ДОМЕ
К.H.Боброва (Москва)
Уже несколько лет при Московском Клубном Доме (МКД) существует группа поддержки родителей душевнобольных. Она состоит из родственников больных, которые участвуют в программе реабилитации Клубного Дома. Необходимость организации этой группы продиктована пониманием того, что больные с различной тяжестью психического заболевания требуют постоянного внимания не только со стороны персонала и волонтеров программы МКД, но и со стороны людей из ближнего окружения. Только обоюдные усилия могут дать надежду на успех.
Группа поддержки родственников сформирована из наиболее активных родителей, понимающих важность своей деятельности и желающих отдать свои силы и энергию для общего дела. Все члены группы вносятся в картотеку Клубного Дома (КД) с подробным указанием координат, знаний, навыков, наличия свободного времени и добровольно взятых на себя поручений.
Члены группы поддержки собираются не реже одного раза в месяц (а в экстренных случаях этослучается чаще) и составляют планы заседаний на ближайшую перспективу. Регулярные встречи группы поддержки позволяют оперативно решать возникающие проблемы и прорабатывать вопросы на будущее.
Родственники из ближайшего окружения больного, а это в основном родители, на плечах которых огромной тяжестью лежат их проблемы, особенно понимают важность существования Клубного Дома. Поэтому очень важно поддержать программу Клубного Дома со стороны семьи. Мы понимаем, что только совместные усилия штата Клубного Дома и членов семей могут принести наибольшую пользу.
Группа поддержки выступает в роли консультативного центра, основной функцией которого является регулярная связь с родственниками, информирование их о методах работы МКД, о содержании его деятельности, о тех услугах, которые получают больные в Клубе, о специфике разных программ.
Консультации родственников, обмен опытом зачастую дают положительные результаты. Родственники между собой бывают более откровенны: общаясь друг с другом, они раскрываются и охотно рассказывают о внутрисемейных проблемах. Таким образом, появилась возможность обратной связи — получение от родственников информации об изменении состояния больных в реальной домашней жизни. Это позволяет совместно обсудить возникающие проблемы, дать свои предложения и пожелания по программам работы Клубного Дома.
Опора семьи на программу МКД, координированность усилий и взаимная заинтересованность в совместной работе позволяют создать непрерывную связь между больным и его семьей. Для этого мы предлагаем использовать различные формы деятельности: это и организация круглых столов, и проведение семинаров со вновь вступившими родственниками, и просто регулярная телефонная связь. Все это имеет огромное значение для родителей.
Проводятся и неформальные встречи родителей, где они могут поделится друг с другом наболевшими проблемами, да и просто пообщаться. Здесь все понимают друг друга. Недуг детей объединяет родителей. Это как психологическая разгрузка — хоть немного побыть в другой положительной реальности. У работников КД появляется возможность использования резервов знаний и навыков для поиска путей разрешения психологических конфликтов с больными.
Очень важна и просветительская работа с родственниками. Большую помощь могут оказать лекции и встречи с деятелями психиатрии.
Группа поддержки родителей активно участвует во встречах с зарубежными представителями Клубных Домов. Мы стараемся организовать эти встречи в наших семьях. Они помогают нам узнать о международном опыте КД, о работе в семьях и интегрироваться в международное сообщество КД.
Мы стараемся вовлекать в работу группы новых родственников, которые перестают чувствовать себя наедине со своими проблемами.
Мы понимаем, как зачастую необходимо наше представительство и защита интересов МКД перед государственными органами и общественностью. Группа поддержки принимает участие в посещении государственных учреждений, в проведении презентаций, распространении информации, работе со спонсорами.
У нас большие планы. Мы хотим активно участвовать в работе по использованию творческих возможностей наших больных родственников — организовывать художественные выставки, выпускать сборники их стихов, устраивать встречи с деятелями искусства и культуры. Они очень талантливы и это должны знать многие. Все это дает нам силы и энергию для продолжения нашей деятельности.
Трудности КД и группы поддержки родителей едины. Мы связаны одними проблемами. Для развития Клубного Дома активная работа группы поддержки важна по ряду причин:
— регулярная связь с членами семей больных, их информированность о программе будет помогать процессу реабилитации;
— только объединенными усилиями родителей можно формировать и видоизменять общественное мнение о душевнобольных;
— совместная работа родителей способствует стабилизации финансовой устойчивости организации;
— участие в международных конференциях позволяет расширить международные связи.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД “РОДНИК”
— ИНФОРМАЦИЯ О ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
А. Волжина (Москва)
«Родник» — некоммерческая организация, созданная в июле 1991 г. группой специалистов, работающих в области реабилитации и социальной адаптации детей с ограниченными возможностями развития. Она была зарегистрирована как общественная организация в Москве 26 августа 1991 г. Организация решает следующие задачи:
· оказание помощи детям и взрослым с проблемами развития с целью их реабилитации, социальной адаптации и интеграции в общество;
· создание сети центров, школ и лечебно-производственных реабилитационных мастерских, которые бы отвечали нуждам детей, подростков и взрослых с проблемами развития;
· привлечение внимания общественности и правительства к нуждам детей и взрослых с ограниченными возможностями развития.
В своей деятельности Благотворительный Фонд «Родник» реализует несколько программ:
1. создание модели реабилитационной помощи детям с серьезными отставаниями в развитии. Программой охвачены 14 детей с глубокой умственной отсталостью дошкольного возраста, 19 детей школьного возраста, 7 подростков и взрослых. Специалисты Фонда осуществляют целенаправленное обучение и воспитание лиц с глубокой умственной отсталостью с целью их социальной адаптации и интеграции в общество.
2. предоставление консультативных и диагностических услуг детям с различными проблемами развития и их семьям. На сегодняшний день около 450 детей получили квалифицированную психологическую, педагогическую и логопедическую помощь;
3. создание групп самопомощи родителей, имеющих детей с серьезным отставанием в развитии, оказание им психологической поддержки. Специалисты Фонда оказывают психологическую поддержку родителям детей-инвалидов, помогая им обрести душевное равновесие, понять своего ребенка и нести ответственность за его судьбу.
Основные проблемы организации — финансовые (высокая арендная плата, необходимость уплаты НДС на оборудование, приобретаемое организацией, отсутствие хотя бы минимального государственного финансирования) и трудности в получении помещений при расширении деятельности.
РОЛЬ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ
В РЕШЕНИИ СОЦИАЛЬНЫХ ПРОБЛЕМ ДУШЕВНОБОЛЬНЫХ И ИХ СЕМЕЙ
И.Е.Доненко (Москва)
Благотворительный Фонд «Душа человека» — общественная организация инвалидов, созданная психиатрами, психологами и душевнобольными. Она зарегистрирована 14 июля 1991 г. Московским управлением юстиции. Основная цель организации — создание новых возможностей в рамках негосударственных и некоммерческих организаций для решения социальных проблем лиц, страдающих психическими заболеваниями. Программа, включающая все направления деятельности, носит название «Душевное здоровье и Милосердие».
Благотворительный Фонд «Душа человека» осуществляет работу по следующим направлениям:
· Социальная реабилитация.
· Социально-психологическая поддержка
· Популяризация и распространение знаний.
· Методическая и информационная поддержка общественных групп и организаций.
За прошедшие 6 лет наша организация накопила полезный опыт по реализации различных программ и проектов по указанным направлениям, а также информацию о различных программах, реализуемых другими организациями в России и за рубежом. Наиболее интересной из различных реабилитационных программ и методик, с которыми удалось познакомиться в Европе и США, мы считаем модель Clubhouse. Это организованный по определенным стандартам процесс поэтапного восстановления социальных навыков и способностей душевнобольных-инвалидов и подготовка их к продуктивной деятельности в обществе.
Наша организация реализует программу под названием «Московский Клубный Дом» (МКД) с 1994 г. Эта реабилитационная программа — приоритетное направление в деятельности Фонда. В течение трех лет ежедневная посещаемость МКД составляет 20-25 человек. За три года помощь в Клубе получили 96 человек. За это время у больных отмечается реальная положительная динамика: выросла самооценка, расширился круг общения, появились навыки самоконтроля за состоянием и приемом лекарств, больные стали лучше понимать и конкретнее ставить реальные жизненные цели. Уменьшилось и число госпитализаций. На сегодняшний день 6 человек из числа посещавших МКД, работает на независимых рабочих местах, 4 — на промежуточных.
В Московском Клубном Доме есть три отдела — исследовательский, досуговый и просветительский (в каждом из них своя программа). В рамках просветительской программы 24 человека прошло трехнедельный курс обучения в США (из них 12 больных). В настоящее время для больных и их семей организован цикл семинарских занятий по основным проблемам, возникающим в семьях, распространяется рекламный буклет «Мы можем это изменить».
Долгое время МКД был единственной такого рода реабилитационной программой в России, но с нашей помощью и поддержкой в Н. Тагиле в сентябре 1996 г. был зарегистрирован Клубный Дом «Окно в мир»; инициативные группы работают в Нижнем Новгороде и Екатеринбурге. Четверо больных из этих городов приезжали в МКД на стажировку; 8 человек персонала из этих городов прошли стажировку по вопросам управления и регистрации.
В 1995 г. вышла книга «Инициативы» и была сделана попытка начать издавать газету «Инициативы» для широкой общественности по проблемам психического здоровья
Опыт работы нашей организации как общественной в области психического здоровья в общей сложности составляет 10 лет. Говоря о роли подобных организаций, необходимо ввести критерии оценки их деятельности.
Мы хотели бы предложить эти критерии.
Количественные показатели оценки:
1)количество больных, получающих помощь в общественных организациях;
2) перечень и объем услуг, предоставляемых ими для больных.
Качественные показатели оценки:
1) перечень проблем, которые решаются в рамках общественной психиатрии и государственной психиатрии;
2)особенности статуса и деятельности общественных организаций, которые могут использовать в решении определенных проблем душевнобольные и их родственники; другие возможности общественных организаций
· воздействие на негативное общественное мнение по отношению к душевнобольным.
· воздействие на негативное общественное мнение по отношению к системе психиатрической помощи.
· воздействие на отношение государства к проблемам психиатрии и его приоритеты.
В заключение следует подчеркнуть следующее: если поставить во главу угла именно проблемы душевнобольных и признать, что их проблемы многоплановы (медицинские, психологические и социальные), то важно понять, что разноплановость этих проблем требует использования разных организационных форм, методов и ресурсов. На наш взгляд, для решения социальных проблем более адекватной и эффективной формой являются общественные организации, в которых работают и профессионалы, и родственники, и сами больные. Создание в России сети общественных организаций разного направления снимет значительную часть бремени социальных проблем с государственных психиатрических служб.
О ПРОГРАММЕ КОМПЛЕКСНОЙ ГЕРИАТРИЧЕСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ
Э.В Карюхин. (Москва)
По данным С.Г.Киселева[3], в среднем по России из каждых десяти тысяч пожилых людей надомным обслуживанием охвачено 260. Около полутора миллиона граждан старших возрастов нуждается в постоянной посторонней помощи и социальных услугах[4]. Благотворительный Центр "Сострадание" оказывает медико-социальную и психологическую помощь престарелым — жертвам ГУЛАГа на дому в Москве с 1989 года. За этот период мы выросли от горстки врачей-добровольцев до обширной, хорошо структурированной, профессиональной команды. Группа врачей разных специальностей оказывает плановую консультативную помощь на дому гериатрического характера.
Группа патронажных сестер осуществляет уход и бытовую помощь. Средний возраст пациентов Центра — 79 лет. Вершиной нашего опыта и понимания актуальности развития и совершенствования форм домашней опеки престарелых явилось создание в 1996 г. собственной концепции программы гериатрической реабилитации. Являясь медико-социальной по своей структуре, функционально программа призвана осуществлять физикальную, психологическую и духовную реабилитацию пожилых и старых людей на дому. Медицинское подразделение, руководимое гериатром, включает в себя группу врачей-гериатров, геронтопсихиатров, ортопедов-травматологов и других специалистов, группу специалистов ЛФК и массажа.
Специальная служба новой программы, руководимая социальным работником с высшим образованием, состоит из группы семейных и патронажных сестер, священнослужителей, а также добровольных помощников. Особенностью программы является то, что каждое ее звено, осуществляя свои специфические функции, выполняет общую задачу гериатрической реабилитации — улучшение качества жизни престарелых на дому.
Убеждены, что новая медико-социальная технология имеет типические черты и может быть использована для организации центров гериатрической реабилитации на дому.
Мой путь к «Вере и свету»
В.Е.Картун (Москва)
Начало организации «Вера и свет» было положено во Франции Ж. Ванье, который 30 лет назад взял под свою опеку несколько больных с нарушением интеллекта и посвятил им всю свою жизнь. Постепенно у него появились помощники и последователи. Организация переросла в международное движение: во всем мире стали появляться ее филиалы, один из которых в 1986 г. был организован в России.
В 1986 г. я с членами семьи был на встрече с Ж.Ванье, который рассказывал о том, как он строит работу со своими подопечными. С этой встречи начался путь моей семьи в эту организацию. За 10 лет нашего членства в этой организации заметно изменилось состояние нашего больного ребенка, который стал испытывать радость от общения, приобрел друзей, полезные навыки (в том числе и навыки самоконтроля). Став членом организации, моя семья уже не чувствует себя наедине со своими проблемами.
Цель работы организации — помочь родителям понять своих детей и уметь построить гармоничные отношения в своей семье. Встречи родителей происходят регулярно у кого-то на квартире. На них в неформальной обстановке, сопровождающейся чаепитием, идет обмен информацией и обсуждаются проблемы, возникающие в семьях
Организуются группы взаимопомощи: члены семей договариваются между собой и одна семья берет чужого ребенка на 2-3 дня к себе, давая тем самым возможность отдохнуть и сделать текущие дела другой семье. Когда дети посещают спортивные занятия и кружки, один из родителей объединяет детей в группы и развозит их на занятия. Совместно отмечаются праздники и дни рождения детей.
Летом для детей организуются выезды на неделю в подмосковный лагерь. В лагере работает несколько кружков: музыкальный, столярный, кружок скульптуры и живописи. Для детей организуются игры, прогулки, в ходе которых дети тесно общаются между собой и находят себе друзей по интересам.
Раз в год члены организации «Вера и свет» проводят рождественскую ярмарку, на которой дети и родители представляют свои работы (продаются разнообразные поделки, выпечка), организуются чаепития. На этот праздник приглашаются гости — знакомые, друзья. Вырученные от рождественской ярмарки средства идут на развитие организации.
Основная проблема, над которой работают члены организации, — поиск оптимальных форм общения между родителями и детьми. Поскольку дети находятся в нестабильном психическом состоянии, то родители должны уметь сглаживать те эмоциональные взрывы, которые могут возникать в семье.
Члены организации контактируют с другими родственными организациями. Одна из них — детский экологический центр «Живая нить». Задача этого центра — реабилитация детей с ДЦП. Центром организуются индивидуальные и групповые занятия по верховой езде под руководством иппотерапевта. Дети общины «Вера и свет» активно участвуют в проводимых центром праздниках и соревнованиях по конной езде.
Организация имеет и международные контакты: идет обмен поездками семей между Словакией, Польшей, Францией, Данией.
Основные трудности в работе организации — финансовые. Родители постоянно ведут поиск спонсоров.
У организации есть молодые друзья. Это студенты, учащиеся старших классов, которые приходят на встречи и занимаются с детьми.
ОСНОВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ГРУППЫ ПОДДЕРЖКИ РОДИТЕЛЕЙ ПРИ МОСКОВСКОМ КЛУБНОМ ДОМЕ
Н.П.Коноплева (Москва)
Я выступаю от имени группы поддержки родственников при Московском Клубном Доме (МКД). В наше сложное время общественных преобразований одними из самых беспомощных и социально незащищенных оказались душевнобольные и их близкие, делящие с ними кров, хлеб и мучительные проблемы.
В настоящее время в отечественной психиатрии сложились такие условия, что вся тяжесть моральных и материальных проблем душевнобольных и ухода за ними легла на плечи родных. Семьи, где есть душевнобольные, составляют довольно большую группу населения. Считая, что у каждого больного есть хотя бы один родственник, получается, что опыт жизни с душевнобольным имеет, по крайней мере, каждый тридцатый. Тем не менее многие наши проблемы порой незнакомы даже профессионалам, не говоря о представителях законодательной и исполнительной власти. Мы объединились, чтобы вместе бороться за жизнь и достойные человека условия существования.
Московский Клубный Дом открылся в апреле 1994 г. при Благотворительном Фонде “Душа Человека”. Генеральный директор Фонда — И. Е. Доненко, врач-психиатр, решивший помогать больным нестандартным путем. Московский Клубный Дом — пока единственная в России организация, которая уже ощутимо помогает больным выбраться из тупика: они нашли здесь душевную заботу, моральную поддержку, посильную работу и учебу, а главное — дружбу. Это можно в полном смысле назвать реабилитацией.
У тех, кто посещает Клубный Дом, стабилизировалось состояние, смягчились обострения, почти нет приступов. Родители, родственники ясно ощущают, как жизнь больных постепенно входит в нормальное русло.
Правда, есть проблемы с трудоустройством волонтеров на посильную работу. Все они, как правило, трудолюбивы и исполнительны. Но у работодателей срабатывает стереотипная реакция на слово “душевнобольной”. А ведь привлечение этих больных к труду может оказаться очень выгодным: если на производстве занято более 50% инвалидов, предприятие освобождается от налогов. На сегодняшний день отсутствует социальная поддержка душевнобольных и их близких, ухаживающих за ними. Никто в обществе не озабочен тем, чтобы обеспечить наших больных посильной работой, а ведь среди них есть высокообразованные и одаренные.
Мы, люди преклонного возраста, всерьез обеспокоены будущим наших больных детей, которых, несмотря ни на что, нельзя не жалеть и не любить. Мы хотим знать, что когда нас не станет, наши несчастные близкие будут обеспечены нормальными условиями существования. Защита имущественных и жилищных прав одиноких душевнобольных, которые после смерти близких становятся жертвами мошенников и коммерческих структур — болезненная проблема. В рамках государственных учреждений на сегодняшний день нет эффективных механизмов защиты.
Очень тяготят нас и предубеждения, негативное отношение общества к душевнобольным.
Главная цель группы поддержки родственников при МКД — изменение отношения общества и государства к душевнобольным, поворот к проблемам этих людей и их семей. Наши ближайшие цели — моральная и социальная поддержка семей, где есть душевнобольные. Мы намереваемся защищать права и интересы членов семей душевнобольных и самих больных, чтобы сделать их жизнь в обществе, возможно, более полноценной.
Мы добиваемся представительства в официальных органах, чтобы взаимодействовать с органами власти, здравоохранения, психиатрическими и фармакологическими службами; предлагаем свою помощь в разработке и совершенствовании нормативных и законодательных документов, касающихся психиатрии.
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ХУДОЖЕСТВЕННОГО ТВОРЧЕСТВА
КАК ФОРМА СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ПСИХИЧЕСКИ БОЛЬНЫХ
И.В.Олейчик, Е.Б.Сливко-Кольчик, М.Я.Цуцульковская (Москва)
Сегодня в условиях гуманизации психиатрии и общества в целом актуальной представляется проблема социальной адаптации душевнобольных, цель которой — достичь оптимального соотношения целей и ценностей больного, с одной стороны, и общества, с другой. Одним из наиболее эффективных механизмов адаптации является творческая деятельность. Именно способность к рисованию часто оказывается последней реалистически организованной активностью, представляющей для больного возможность влиться в реальную жизнь несмотря на болезнь, а при выздоровлении — первым шагом на пути последующей полной социально-трудовой реабилитации.
Современная ситуация требует создания системы медико-психологической помощи, организованной с учетом специфики творчества больных, его юридического регулирования, правовой защищенности больных и оказывающих им помощь специалистов. Адекватной моделью такой помощи представляется Общественный Фонд “Психическое здоровье молодежи”, созданный на базе НЦПЗ РАМН в 1994 г.
Целью Фонда является оказание всесторонней помощи в реализации потенциальных возможностей одаренных молодых людей, позволяющей совершенствовать их творческий потенциал, увеличивающей возможности самовыражения личности, гармонизацию самооценки.
Сотрудниками Фонда изучаются системы социальных взаимодействий, “творческое окружение” больных, разрабатываются модели организационных и методических подходов к формированию систем лечебно-психологической помощи и социальной поддержки, создаются специальные постгоспитальные программы реабилитации с учетом средств художественной культуры, ведется практическая работа, связанная с изданием информационной литературы и организацией выставок душевнобольных. Опыт работы Фонда показывает, что проводимые мероприятия позволили целому ряду больных избежать рецидива болезни, госпитализации, а, следовательно, повысить уровень адаптации, обеспечить более адекватную организацию взаимодействия с социальной средой, приблизиться к достижению новых целей.
Результаты наших исследований и материалы о работе Фонда были представлены на международном симпозиуме “Видение голоса: усиление звучания голосов психиатрических пациентов посредством искусства” в США (Мэриленд, декабрь 1996 г.) и вызвали большой интерес со стороны зарубежных коллег.
О РОЛИ РОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ПСИХИАТРОВ
В РОССИЙСКОЙ ПСИХИАТРИИ
Ю.И.Полищук (Москва)
Российское общество психиатров в течение многих лет является крупнейшей общественной профессиональной организацией, объединяющей психиатров, наркологов, психотерапевтов, медицинских психологов и других специалистов, работающих в области психиатрии. Деятельность общества направлена на совершенствование и повышение качества медицинской помощи психически больным, защиту их прав и интересов, а также на повышение профессионального уровня психиатров, наркологов, психотерапевтов, развитие психиатрической науки, содействие улучшению психического здоровья населения, повышение престижа российской психиатрии.
Структуру общества составляют 75 региональных (местных) обществ и ассоциаций психиатров и наркологов. Их работа координируется Правлением и Президиумом Правления РОП. В составе правления функционируют комиссии:
· По организации психиатрической помощи;
· По вопросам профессиональной этики;
· По правовым вопросам;
· По связям со средствами массовой информации;
· По международным связям;
· По работе с кафедрами психиатрии;
· По вопросам профессионального образования;
· По социальной психиатрии;
· По психотерапии и медицинской психологии;
· По наркологии,
а также секции:
· Пограничных состояний;
· Психиатрии детского и подросткового возраста;
· Биологической терапии;
· Экологической психиатрии;
· Судебной психиатрии;
· Эпилепсии;
· Соматопсихиатрии и психосоматики;
Российское общество психиатров является организатором съездов, конференций, симпозиумов, рабочих совещаний психиатров по актуальным вопросам психиатрии, наркологии, психотерапии. В решении Российского съезда психиатров в ноябре 1995 г. была подчеркнута необходимость дальнейшей работы по повышению роли и значения РОП в определении приоритетных направлений развития научной психиатрии, совершенствованию психиатрической и наркологической помощи населению. Общество имеет свой печатный орган — журнал «Социальная и клиническая психиатрия», в котором освещается деятельность местных обществ.
На ежемесячных заседаниях Президиума Правления РОП и ежегодных Пленумах Правления рассматриваются и решаются актуальные вопросы теоретической и практической психиатрии, наркологии, психотерапии. В 1996 г. Пленум Правления общества был посвящен обсуждению региональных программ психиатрической службы и вопросов судебной психиатрии. В 1997 г. планируется обсудить на Пленуме вопросы психотерапии и проблемы внебольничной психиатрии.
ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ НЕЗАВИСИМОЙ АССОЦИАЦИИ
ДЕТСКИХ ПСИХИАТРОВ И ПСИХОЛОГОВ
А.А.Северный, А.Ю.Смирнов (Москва)
Независимая ассоциация детских психиатров и психологов (НАДПП) основана как межрегиональная организация в 1992 г. 13-ю детскими психиатрами из ведущих научно-клинических учреждений, представлявшими 3 региона (Москву, С.-Петербург и Томск).
Основной причиной создания НАДПП была неудовлетворенность ее организаторов состоянием помощи психически больным детям, детской психиатрической науки. За 5 лет деятельности НАДПП количество ее членов увеличилось до 200, имеются отделения в четырех регионах России и представители еще в десяти регионах. В НАДПП представлен широкий спектр специалистов — психиатров, психологов, педагогов, социальных работников и т.п. Таким образом, НАДПП решает одну из главных задач — объединять всех заинтересованных в сохранении психического здоровья будущего поколения жителей нашей страны.
НАДПП осуществляет следующие научно-практические программы:
1) "Диагностика одаренности детей и подростков";
2)"Профилактика ранних отказов от материнства" (совместно с НЦПЗ РАМН);
3) "Профилактика школьной дезадаптации";
4) "Психическая патология у детей в зоне вооруженного конфликта";
5) издание впервые в России Справочника по детской и подростковой психологии и психиатрии.
Разработан еще ряд программ, на осуществление которых не удается найти средства, — "Социально-юридическая защита детей с психическими расстройствами и их семей", издание "Вестника детской психологии, психиатрии и психосоматики" и др.
НАДПП выступает инициатором и ведущим организатором (совместно с государственными и общественными организациями) серии общероссийских конференций по актуальным психолого-психиатрическим и социально-педагогическим проблемам детства: "Особый ребенок и его окружение" (1993); "Сироты России: проблемы, надежды, будущее" (1993); "Школьная дезадаптация: эмоциональные и стрессовые расстройства у детей и подростков" (1995); "Интеллектуальная и творческая одаренность" (1995); "Социальная дезадаптация: нарушения поведения у детей и подростков" (1996); "Дети России: насилие и защита" (1997).
Постоянно расширяется состав участников, профессиональное и региональное представительство на этих конференциях; в работе последней участвовало более 300 специалистов 16 профессий из 53 регионов России. На конференциях принят ряд документов с обращениями к правительственным и законодательным структурам по поводу реформирования систем помощи дезадаптированным детям. Материалы всех конференций изданы в виде тематических сборников.
НАДПП участвует в законодательной деятельности Государственной Думы. Совместно с Московским исследовательским центром по защите прав человека она выступила с инициативой введения должности Уполномоченного по правам ребенка. По предложению одного из комитетов Думы НАДПП разработала Проект развития детской психиатрической помощи.
на XIII Конгрессе (1994) Международной ассоциации детской и подростковой психиатрии и смежных специальностей (IACAPAP) НАДПП как представитель России была избрана коллективным членом этой организации, объединяющей специалистов более 50 стран. В 1996 г. представители НАДПП приняли участие в заседаниях Рабочей группы IACAPAP, где была подготовлена Венецианская декларация по принципам организации психиатрической помощи детям и подросткам в современном мире. НАДПП имеет также деловые контакты с другими международными организациями и с профессиональными объединениями ряда стран — Великобритании, Франции, Литвы.
Неоднократные попытки НАДПП наладить сотрудничество с Детской секцией Российского общества психиатров и Министерством здравоохранения РФ встречали либо негативную, либо индифферентную реакцию. НАДПП не получает никакой государственной поддержки.
ВЛИЯНИЕ АССОЦИАЦИИ “ДАУН-СИНДРОМ” НА ОБЩЕСТВО И ЖИЗНЬ ДЕТЕЙ
С СИНДРОМОМ ДАУНА И ИХ РОДИТЕЛЕЙ
М. В Царькова., С.А. Колосков (Г.Москва)
Ассоциация “Даун-Синдром”, объединяющая родителей детей с синдромом Дауна (АДС), была создана в марте 1993 г. в Москве с целью помочь выживанию и развитию детей с синдромом Дауна, их интеграции в общество как полноценных людей, имеющих равные права с другими. Ассоциация старается спасти новорожденных с синдромом Дауна от сиротства при живых родителях, изменить отношение общества и государства к этим детям.
АДС является ассоциативным членом Европейской Ассоциации “Даун-Синдром”, лауреатом премии Международного Католического Бюро Ребенка[5] 1996 г. за защиту прав детей.
Начиная с октября 1993 г., когда появилась первая публикация в «Московской правде» — «Не обрекайте на сиротство “даунят”», вышли десятки телепередач и публикаций в России, странах Европы, США и Австралии. Деятельность АДС и проблемы, которыми она занимается, вызвали широкий общественный резонанс в нашей стране и за рубежом.
Дети с синдромом Дауна рождаются во всем мире со статистической неизбежностью 1 на 700. В нашей стране дети, которым вскоре после рождения ставят этот «диагноз-приговор», в 88 случаях из 100 лишаются матери и ее заботы (этого первого и естественного человеческого права). Дети, лишенные родителей, попадают в дома ребенка, а с 4-5 лет в специализированные интернаты. Многие из них погибают. Например, в Москве, население которой 10 млн. человек, по статистике должно было бы проживать 1700 детей до 18 лет с синдромом Дауна. Официальный список содержит всего 85 детей в семьях (данные 1993 г.), 200 — в домах ребенка и 122 — в психоневрологических интернатах (данные 1996 г.), т.е. всего 407 детей вместо 1700.
В настоящее время Ассоциация объединяет и поддерживает 134 московских семьи, 44 семьи из Московской области и более 104 семей из других мест России и ближнего зарубежья. 134 семьи, имеющие детей с болезнью Дауна и проживающие в Москве, делятся на четыре возрастные группы. Программа выживания и реабилитации помогает каждой из этих групп в решении ее самых сложных проблем.
Ассоциация переводит, готовит к изданию и распространяет новейшую литературу по проблемам помощи людям с отклонениями в интеллектуальном развитии. Общее количество наименований — 38 книг и брошюр. АДС сотрудничает с родильными домами, домами ребенка г.Москвы, генетическими консультациями и другими организациями. Еще летом 1993 г. каждому родильному дому по распоряжению главного акушера г. Москвы АДС передала для родителей новорожденных с синдромом Дауна брошюры «Если у Вас малыш с синдромом Дауна».
С лета 1993 г. АДС оказывает консультативную и социальную помощь родителям детей с синдромом Дауна, включая ответы на письма, рассылку методической и информативной литературы, видеопрограмм о современной помощи и возможностях детей и взрослых с синдромом Дауна.
Для московских детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях, с 1993 г. организован массаж и ЛФК на дому, с 1994 г. — начались занятия по развитию речи, с 1996 г. — организована служба ранней педагогической помощи, развития речи и подготовки к школе («Маленькие ступеньки»). В этой службе работают коррекционные педагоги, специалисты по физическому развитию и развитию речи и другие сотрудники. Эта служба оказывает регулярную помощь детям в возрасте младше 7 лет на дому и в центре развития речи.
С октября 1994 г. в творческом центре АДС для взрослых с синдромом Дауна проходят занятия по декоративно-прикладному искусству, даются уроки фортепиано и флейты.
В октябре 1996 г. АДС организовала отделение милосердия и реабилитации на 35 детей в психоневрологическом интернате. С декабря отделение охватывает 90 детей, в нем работают 60 волонтеров АДС, которым АДС оказывает материальную поддержку. Состояние здоровья детей, получающих помощь, очень тяжелое и они практически являются «лежачими» больными.
При участии Министерства образования РФ, Министерства социальной защиты РФ, Института коррекционной педагогики, Российской академии медицинских наук АДС проводит семинары и конференции (в т. ч. международные) по различным аспектам помощи детям и взрослым с трудностями в интеллектуальном развитии.
Летом 1995 г. состоялось первое обращение АДС к Президенту РФ. Из ответа Администрации Президента следует, что ею осознается актуальность решения проблем детей с синдромом Дауна, их последующего вхождения в общество как полноценных людей, имеющих равные возможности с другими.
Летом 1996 г. состоялась конференция в Международном пресс-центре и второе обращение к Президенту, показанное в новостях Российского телевидения. Администрации Президента был передан пакет предложений по Национальной программе помощи детям с нарушением интеллекта.
В ответе правительства РФ указывалось: “В обращении достаточно объективно отражены реальные проблемы социальной поддержки и специализированной помощи больным с синдромом Дауна. Министерство образования России сообщило, что оно поддерживает предлагаемые реформы системы реабилитации и содержания детей названной категории”. Трижды были организованы бесплатные операции на сердце за рубежом для детей с синдромом Дауна.
Ассоциация “Даун-Синдром” призывает политиков, парламентариев, государственных служащих, российскую и зарубежную общественность, деловые круги к национальному и международному сотрудничеству для помощи десяткам тысяч детей с отклонениями в интеллектуальном развитии.
РОЛЬ НОВГОРОДСКОЙ ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ В ОРГАНИЗАЦИИ ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ ОБЛАСТИ
В.Н.Яковлев, В.В.Глущенко (Новгород)
Новгородская психиатрическая ассоциация была зарегистрирована 7 декабря 1992 г. отделом юстиции Новгородской области. В ассоциации состоит 72% врачей-психиатров, работающих в нашем регионе. Свою деятельность ассоциация осуществляет в соответствии с Уставом.
Ассоциация занимает активную позицию в вопросах лекарственного обеспечения психиатрической службы. принята соответствующая программа. Члены ассоциации неоднократно выступали на эту тему в средствах массовой информации. это позволило при поддержке органов управления здравоохранения сохранить на территории области бесплатный отпуск лекарственных средств соответствующим контингентам больных.
Ассоциация проводила работу, в том числе и со средствами массовой информации, по принципам оказания психиатрической помощи в соответствии с Законом РФ “О психиатрической помощи и гарантии прав граждан при ее оказании”. Были выступления в средствах массовой информации о вреде антинаучных лечебных методов в области психиатрии. На правлении ассоциации рассматривались вопросы улучшения организации и качества психиатрической помощи населению области.
Создана этическая комиссия и комиссия по аттестации врачей для присвоения квалификационной категории, лицензирования и аккредитации специализированных медицинских учреждений и врачей на право заниматься психиатрической и психотерапевтической деятельностью.
В 1997 г. ассоциация начала издавать журнал “Вестник Новгородской психиатрической ассоциации”. Журнал имеет практическую направленность, на его страницах оперативно обсуждаются вопросы совершенствования помощи психически больным, улучшения организации психиатрической службы области, освещается практический опыт психиатрических учреждений.
Руководители психиатрических учреждений области, практические врачи принимают активное участие в подготовке материалов и в издании журнала.
Деятельность Новгородской психиатрической ассоциации играет существенную роль в улучшении организации психиатрической помощи населению области.
Резолюция конференции.
Решение
Международной конференции “Реформы службы психического здоровья: проблемы и перспективы” 21-22 октября 1997года.
Общепризнанным является положение о том, что психическое здоровье населения в большой мере определяет общее состояние здоровья общества, влияя существенным образом на его экономическое благополучие, интеллектуальный потенциал, культурную и моральную атмосферу. В связи с этим особую актуальность и значимость имеет дальнейшее развитие и совершенствование психиатрической помощи. Вот почему так важны для нас происходящие перемены в системе здравоохранения, которые, естественно затрагивают и психиатрию. В настоящее время можно констатировать, что несмотря на социально-экономические трудности, служба психического здоровья находится в состоянии реформирования. За последние годы в психиатрической службе страны произошли положительные изменения в напроавлении правового регулирования каждодневной психиатрической практики и ее гуманизации. Исчезла жесткая централизация управления психиатрической службы; руководители региональных служб и отдельных учреждений получили гораздо более широкие права в хозяйственной и организационной деятельности. Расширяется сфера деятельности психиатрической службы, а именно ее внедиспансерного звена в направлении интеграции с общей медициной.
В психиатрии возникло общественное движение - появился целый ряд профессиональных и непрофессиональных общественных организаций, деятельность которых узаконена и направлена на поддержку больных и на улучшение психиатрической помощи.
Однако сегодня мы не можем констатировать главного - существенных положительных сдвигов в психическом здоровье населения и улучшении качества психиатрической помощи. Наряду с бесспорно положительными изменениями в нашей психиатрии появились и негативные последствия социально-экономического кризиса.
В целях дальнейшего улучшения психиатрической помощи, конференция считает необходимым:
1. Активизировать работу по созданию научно обоснованной концепции организации психиатрической помощи.
2. Сделать улучшение структуры службы приоритетным направлением в региональных программах совершенствования психиатрической помощи.
3. Добиться того, чтобы расходы на охрану психического здоровья населения *) составляли не менее 1% валового внутреннего продукта страны. Добиться, чтобы этот уровень был гарантирован законом.
4. Способствовать совершенствованию системы подготовки, аттестации и лицензирования специалистов, работающих в службе психического здоровья. Особенно крупные перемены требуются в подготовке медицинских сестер и социальных работников для работы в психиатрических учреждениях.
5. Разработать механизмы аттестации работников психиатрических служб, которые бы реально отражали их квалификацию.
6. Способствовать развитию общественных организаций, ассоциаций и других негосударственных форм помощи психически больным.
7. Разрабатывать научные основы обеспечения и контроля качества в психиатрии.
*) включая средства из бюджетов: “Здравоохранение”, “Социальное страхование”, “Социальное обеспечение” и т.д.
[1]Будущее психиатрических больниц. Отчет о совещании Рабочей группы ВОЗ. Копенгаген, 1976, 96 с.
[2]“Синапс”. Устав Российской Ассоциации охраны психического здоровья и помощи душевнобольным. 1992, № 2, стр. 102-105
[3] Материалы консультативного международного семинара "Политика по отношению к здоровью пожилых в России", ХI 1995 г., Москва
[4] Бондаренко И.Н., Там же
[5] Международное Католическое Бюро Ребенка основано в 1948 г., имеет консультативный статус в ЮНИСЕФ, ЮНЕСКО, Европейском Союзе, Совете Европы, ООН