Т.А. Солохина, Г.В. Тюменкова

ФГБУ «НЦПЗ» РАМН, ООО Андреевские больницы «Неболит»

Москва

Опубликовано: Психотерапия и психосоциальная работа в психиатрии. Выпуск II. Под ред. О.В. Лиманкина, С.М. Бабина. – СПб.: Издательство «Таро», 2014. – с. 45-51.

Изучение потребностей родственников психически больных связано с необходимостью улучшения качества их жизни: установлены статистически значимые различия в снижении показателей качества жизни у родственников пациентов с хроническими психическими заболеваниями по сравнению с лицами, в семьях которых таких больных нет [2, 3, 4, 7, 8]. Выявленные потребности являются надежной основой для оптимизации и планирования медико-социальной и психологической помощи, улучшения ее качества и эффективности, обеспечения интеграции психически больных и членов их семей в общество [9, 10, 11].

Целью настоящей работы является изучение социально-демографических и психологических характеристик родственников психически больных и оценка их потребностей.

Материал и методы исследования. В социологическом опросе приняли участие 103 респондента, являвшихся родственниками пациентов, страдающих хроническими психическими заболеваниями. Родители пациентов составляли 59%, братья/сестры – 14%, муж/жена – 11%, другие родственники – 16%. Среди респондентов было 17 мужчин и 86 женщин. Средний возраст в исследуемой группе составил 52,1±12,4 года. Среднее специальное образование имели 50,2% человека, высшее образование – 37,9% человек. Основным источником доходов у 65 (63,1%) участников исследования являлась трудовая деятельность, у 31 респондента (30,1%) – пенсия, остальные (6,8%) не работали и не учились. Среди участников исследования лишь 42,7% состояли в браке; 23,3% – были разведены; 17,5% – вдовы, 13,6% – не замужем (холостые). Проживали вместе с пациентом 75,7% родственников.

Анализ сведений о пациентах, страдающих психическими расстройствами, показал, что у большинства из них была диагностирована шизофрения (79,6%). Средняя длительность болезни составляла 14,1±12,9 года, под диспансерным наблюдением в психоневрологических диспансерах состояло 74,8% пациентов, 26,2% пациентов входили в консультативную группу. Среднее число госпитализаций составило 2,7. Имели группу инвалидности по психическому заболеванию 65,0% больных.

Сбор сведений о потребностях родственников психически больных проводился с применением адаптированного нами опросника «Carers’ and Users’ Expectations of Services» (CUES), который был разработан специалистами «Rethink» (Национальное содружество больных шизофренией, Великобритания). Оценка потребностей базируется на выявлении различия между текущей (реальной) ситуацией и ожиданием, вытекающим из стандартов, устанавливаемых экспертами.

Опросник включает выявление потребностей (наличие проблем) в 16 сферах: 1. жилищные условия; 2. доход; 3. помощь в финансовых делах; 4. целенаправленная деятельность (работа, учеба и прочее); 5. взаимоотношения с членами семьи и друзьями; 6. социальная жизнь; 7. информация и советы; 8. доступность психиатрических служб; 9. выбор психиатрических учреждений и услуг; 10. отношения с работниками психиатрических служб; 11. консультирование и контроль со стороны работников психиатрических служб; 12. адвокатская поддержка; 13. стигма и дискриминация; 14. лекарственное лечение больного родственника; 15. доступность соматических служб; 16. отношения с работниками соматических служб.

Применительно к каждой сфере в опроснике представлено описание стандарта (эталона), с которым респондентам предлагалось сравнить их реалии. Для сравнения предусмотрены три градации: «такое же хорошее», «хуже, чем описанное», «гораздо хуже». Кроме этого, в опроснике предусмотрена оценка удовлетворенности каждой сферой также по трем градациям: «да, удовлетворен», «не уверен, что удовлетворен», «нет, не удовлетворен».

Статистическая обработка данных проводилась при помощи пакета программ Statistica 6.0.

Результаты исследования. При статистической обработке данных получены корреляционные взаимосвязи1 ряда социально-демографических характеристик, позволяющих определить усредненный портрет респондента: это женщина, имеющая взрослого ребенка, страдающего психическим расстройством (R = 0,34, p<0,05), одинокая (не замужем, разведена или вдова, R = 0,34, p<0,05), работающая (R=0,53, p<0,05), проживающая вместе с психически больным человеком (R=0,23, p<0,05), осуществляющая его поддержку и проявляющая заботу о нем (R= - 0,24, p<0,05).

Родственники пациентов отмечали следующие особенности отношений в семье: поддержка со стороны всех членов семьи – 51,5% респондентов (53 чел.), конфликты и разногласия – 20,4% (21 чел.), гиперопека пациентов – 12,6% (13 чел.), критика в адрес пациента со стороны членов семьи – 10,7% (11 чел.), отвержение или недостаточная забота о пациенте – 4,8% (5 чел). Распределение семей в зависимости от особенностей отношений в семье позволяет предполагать, что в половине из них отмечался высокий уровень выраженных эмоций, имеющий большую связь с рецидивами у пациентов [5, 6, 12, 13]. Это подтверждается полученными в исследовании результатами корреляционного анализа: установлено, чем хуже были отношения в семье (например, недостаточная забота о пациенте), тем больше было госпитализаций у пациента (R=0,20, p<0,05).

Следует отметить, что лишь 25 родственников-респондентов (24,3%) являлись членами общественных организаций пользователей психиатрической помощи и принимали участие в психообразовательных программах и тренингах для родственников. Среди пациентов только 15 человек (14,6%) были членами общественных организаций и получали психосоциальную терапию (психообразование, тренинги). Установлено, чем чаще родственники являлись членами общественных организаций и участвовали в психообразовательных программах или тренингах для родственников, тем чаще и пациенты участвовали в реабилитационных программах (R=0,60 p<0,05) и реже госпитализировались в психиатрические стационары (R=0,34, p<0,05).

Согласно полученным данным, 30% респондентов отмечали, что их жилищные условия «хуже» или «гораздо хуже», представленного описания стандарта, что свидетельствует о выявленных потребностях в данной сфере.

Более 46% респондентов испытывали материальные трудности и считали, что у них недостаточно средств для удовлетворения базовых потребностей (оплата счетов, продуктов питания, мероприятий вне семьи). Недостаток денег коррелировал с источником доходов: в основном, дефицит финансов испытывали респонденты, получавшие пенсию по инвалидности (R=0,23, p<0,05).

Проблемы в финансовых делах, при подаче заявлений на дотации, заполнении специальных форм и при распоряжении деньгами имели 54,4% респондентов. Более половины всех опрошенных (59,2%) были не удовлетворены уровнем оказываемой помощи в этой сфере.

Об отсутствии возможности заниматься какой-либо целенаправленной ежедневной деятельностью и о неудовлетворенности ежедневной деятельностью, заявили около 36% респондентов. Возраст и источник доходов были независимыми переменными, влияющими на их удовлетворенность. Чем старше возраст респондента (R=0,31, p<0,05) и меньше уровень его дохода (пенсия) (R= 0,39, p<0,05), тем чаще респонденты не были удовлетворены своей ежедневной деятельностью.

Более трети респондентов (37,9%) полагали, что болезнь родственника влияет на их взаимоотношения с близкими людьми и лишает их возможности поддерживать с ними хорошие отношения. Это свидетельствует о значительной стигматизации родственников больных и их потребности в специальных дестигматизационных программах.

При опросе выяснено, что 44,7% респондентов не имели возможности общаться с другими людьми, заводить новые отношения и новых друзей из-за недостатка денег, низкой доступности транспортных услуг или телефона, что вызывало у них неудовлетворенность социальной жизнью.

Почти 40% респондентов имели потребности в информации о психиатрических службах и лечении, а также о системе психиатрической помощи в целом, а 45,6% респондентов были не удовлетворены предоставляемой информацией. Респонденты, являющиеся членами общественных организаций, достоверно чаще отмечали недостаток и низкое качество информации, предоставляемой в психиатрических учреждениях (R= -0,40, p<0,05).

Для 36,9% респондентов психиатрическая помощь была не всегда легко доступной: они не имели возможности ее получения круглосуточно, включая все дни недели.

Как показало исследование, 45,6% респондентов не были удовлетворены широтой выбора психиатрических учреждений и услуг, которые отвечали бы их потребностям, включая поддерживающее лечение, получение рекомендаций и психотерапии. Главной проблемой респонденты считали невозможность «перейти к другому врачу».

В то же время, более 70% респондентов были удовлетворены отношениями с работниками психиатрических служб, базирующимися на уважении, доверии, конфиденциальности, понимании их проблем. Недостаточное доверие к родственникам со стороны работников психиатрических служб, давление на них при принятии решения относительно пациента, излишний контроль отмечали 24,3% опрошенных.

Не имели возможности донести свои проблемы до властных структур и нуждались в правовой защите или адвокатской поддержке 73,8% респондентов. Активная жизненная позиция респондента, участие в общественном движении были независимыми переменными его неудовлетворенности социально-правовой сферой (R= - 0,33, p<0,05).

Более 50% респондентов испытывали влияние стигмы и дискриминации и не были удовлетворены отношением к себе других людей. Корреляционные взаимосвязи показали, что респонденты, которые проживали в семье без пациента, чаще чувствовали себя в безопасности и были чаще удовлетворены отношением со стороны других людей (R = - 0,21, p<0,05).

Оценивая лекарственное лечение больного родственника, 43,7% респондентов отметили, что не были удовлетворены проводимой медикаментозной терапией, утверждая, что от назначенного лечения много побочных действий. В числе причин неудовлетворенности лечением также назывались отсутствие преемственности в лечении между стационарами и диспансерами, длительное применение малоэффективных препаратов и нежелание врачей, по мнению респондентов, что-либо менять в назначениях.

Результаты социологического опроса показали, что пациенты, страдающие психическими расстройствами, имели проблемы с получением соматической помощи. Так, более 50% респондентов указали на низкую доступность соматических служб и неудовлетворенность отношениями с работниками этих служб.

Распределение потребностей родственников пациентов, страдающих психическими расстройствами, представлено в таблице.

Таблица

Потребности родственников психически больных

Выводы. Полученные сведения о потребностях родственников психически больных, проблемах, имеющихся в их семьях, и факторах, влияющих на их удовлетворенность изученными сферами жизни, могут быть использованы для разработки на разных уровнях (федеральном, муниципальном, учрежденческом, микросоциальном) программ по улучшению качества жизни и качества оказываемой помощи лицам с психическими расстройствами и членам их семей. Разработанная в НЦПЗ РАМН модель помощи [1] способствует наиболее полному удовлетворению информационных запросов родственников психически больных, а также реализации их потребностей в социально-психологической и психотерапевтической помощи.

Список литературы

1.​ Организация социально-психологической помощи родственникам психически больных: Методические рекомендации М.: МАКС Пресс, 2012. 25 с.

2.​ Солохина Т.А. Качество психиатрической помощи (организационные и экономические аспекты): Автореф. дис. докт. мед. наук. М., 2003. 48 с.

3.​ Солохина Т.А., Шевченко Л.С., Сейку Ю.В., Рытик Э.Г., Беседина Л.В. и др. Качество жизни родственников психически больных // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. – 1998. – Т. 98, № 6. – С. 42-46.

4.​ Andrejasich C. Why should we measure care giver well-being? // Quality of life research. – 1997. – Vol. 7/8, N 6. – P. 615.

5.​ Berkowitz R., Kuipers L., Eberlein-Frries R.., et al. Lowering expressed emotion in relatives of schizophrenics. // New Directions in Mental Health Services, 1981. – N 12. – P. 27 – 48.

6.​ Falloon I.R.H., Boyd J.L., McGill C.W. et. al. Family management in the prevention of exacerbations of schizophrenia: a controlled study. New England Journal of Medicine. – 1982. – N 306. – P. 1437 – 1440.

7.​ Loukissa D.A. Caring for a mentally ill relative: the burden for the family // Journal of Clinical Nursing. – 1995. – Vol. 4, N.4 – P. 268-270.

8.​ Pai S., Kapur R.L. Impact on treatment intervention on the relationship between the dimensions of clinical psychopathology, social dysfunction and burden on families of schiziphrenic patients // Psychological Medicine – 1982. –Vol.12. – P. 651-658.

9.​ Slade M. Needs assessment. Involvement of staff and users will help to meet needs // British Journal of Psychiatry. –1994. – N. 165. – P. 292-296.

10.​ Stevens A., Raftery J. Health Care Needs Assessment: The Epidemiologically Based Needs Assessment Reviews (Volumes I and II). Oxford: Radcliffe Medical Press, 1994.

11.​ Thornicroft G., Brewin C., Wing J. Measuring mental health needs // London college of Psychiatrists. – 1992.

12.​ Vaughn C., Leff J. The measurement of EE in the families of psychiatric patients // Br. J. Soc. Clin. Psychol. – 1976. – Vol. 15. – P. 157–165.

13.​ Vaughn C., Snyder K. S., Freeman W.E. et al. Family factors in schizophrenic relapse: A replication. Schizophrenia Bulletin. – 1982. – N 8. – P. 425 – 426.

Солохина Татьяна Александровна, тел. 8 905 725 72 32 , tsolokhina@live.ru

Тюменкова Галина Викторовна , тел. 8 926 561 63 23, tumenkova@yandex.ru